JILID 30, ISU 2 • Jun 2026. Isu penuh »
Daripada kertas kepada piksel: Kerja Jawatankuasa eCOA MDS yang senyap tetapi penting
Di sebalik setiap percubaan klinikal, setiap entri pendaftaran pesakit dan setiap penilaian pesakit dalam penyelidikan gangguan pergerakan, terdapat penilaian hasil klinikal (COA) — dan di sebalik setiap COA, terdapat kerja yang teliti dan selalunya tidak kelihatan untuk memastikan ia kekal tepat, konsisten dan boleh dipercayai.
Inilah sebenarnya misi Jawatankuasa Penilaian Hasil Klinikal Elektronik (eCOA) MDS: untuk menyemak setiap versi elektronik skala milik MDS yang digunakan dalam persekitaran penyelidikan,
memastikan setiap alat digital mengekalkan sifat klinimetrik alat asal. Ia adalah kerja yang senyap. Tetapi ia sangat penting.
Komitmen terhadap kualiti kini berkembang ke sempadan baharu — dan Jawatankuasa MDS eCOA dengan sukacitanya mengumumkan bahawa Penilaian Hasil Klinikal MDS (MDS COA) kini tersedia secara rasmi dalam format REDCap, dengan butiran penuh diterbitkan di https://doi.org/10.1002/mds.70224 . Ia merupakan langkah asas ke arah menjadikan pengumpulan data untuk komuniti gangguan pergerakan kita lebih mudah, lebih harmoni dan lebih mesra pengguna.
REDCap (Research Electronic Data Capture) ialah platform berasaskan web yang selamat dan digunakan secara meluas dalam penyelidikan akademik dan klinikal untuk mentadbir penilaian elektronik dan mengurus data kajian. Bagi komuniti gangguan pergerakan, ia menawarkan peluang yang bermakna: keupayaan untuk mentadbir MDS COA yang disahkan secara digital. Pendigitalan ini bertujuan untuk mengurangkan pergantungan pada format kertas dan pensel dan membuka kemungkinan baharu untuk pengumpulan data jarak jauh dan mesra pesakit. Dalam semangat ini, Jawatankuasa eCOA membantu memindahkan MDS COA kertas dan pensel kepada format digital, satu keutamaan yang hanya semakin penting dalam beberapa tahun kebelakangan ini.
Setiap binaan bermula dengan draf awal oleh ahli jawatankuasa, yang kemudiannya disemak dan diuji secara menyeluruh oleh penyumbang tambahan untuk memastikan ketepatan dengan versi kertas dan pensel asal. Ideanya ialah binaan ini boleh digunakan oleh komuniti MDS, sekali gus mengurangkan keperluan untuk tapak individu mencipta binaan REDCap secara bebas. Inisiatif ini bertujuan untuk meminimumkan risiko ralat pelaksanaan, menyokong pengumpulan data yang lebih harmoni merentasi pusat dan mengurangkan beban pentadbiran.
Pada masa ini, 85% daripada COA MDS tersedia dalam REDCap. COA tambahan sedang ditambah ke dalam portfolio MDS dan akan tersedia tidak lama lagi; kerja kami masih belum selesai.
Di samping itu, fasa seterusnya inisiatif ini akan memberi tumpuan kepada pembangunan binaan REDCap bukan Inggeris berdasarkan terjemahan rasmi penilaian MDS — satu langkah penting dan disengajakan ke arah ekuiti dan aksesibiliti global. Untuk itu, versi terjemahan COA MDS yang diluluskan secara rasmi sedang dibangunkan dalam bahasa Sepanyol, Sweden dan Cina Tradisional, dengan lebih banyak bahasa dijangkakan apabila program ini berkembang.
Usaha ini akan bergantung pada kepakaran dan penglibatan keahlian MDS antarabangsa kami. Kami dengan mesra menjemput ahli yang berminat dalam kerja ini untuk menyumbang kepada pembangunan dan semakan binaan REDCap yang diterjemahkan. Penyertaan anda, sebagai pembangun atau pengulas, akan membantu memastikan alat ini kekal tepat, mudah diakses dan boleh digunakan secara meluas merentasi pelbagai tetapan klinikal dan penyelidikan di seluruh dunia.
Lagipun, alatan yang lebih baik membawa kepada data yang lebih baik, dan data yang lebih baik memberi manfaat kepada doktor dan pesakit di mana-mana sahaja.
Untuk soalan tentang skala penarafan milik MDS atau untuk menjadi sukarelawan, hubungi Sekretariat MDS di ratingscales@movementdisorders.org.
Untuk meminta kebenaran menggunakan versi REDCap dalam kajian penyelidikan anda, serahkan Borang Permintaan Kebenaran COA.