JILID 30, ISU 2 • Jun 2026. Isu penuh »

Membawa suara pesakit dan penjaga kepada MDS
Sebagai Pengerusi Jawatankuasa Pesakit dan Penjaga MDS , kami dengan sukacitanya berkongsi maklumat terkini tentang perkembangan Program Pesakit dan Penjaga — satu inisiatif yang direka untuk mengukuhkan hubungan antara Persatuan Parkinson dan Gangguan Pergerakan Antarabangsa (MDS) dan individu serta keluarga yang terjejas oleh gangguan pergerakan.
Dalam bekerjasama dengan pesakit dan mengkaji gangguan pergerakan, kami sentiasa diingatkan bahawa mereka yang hidup dengan gangguan pergerakan, dan mereka yang menjaganya, mempunyai pandangan yang sangat diperlukan untuk memajukan penjagaan, pendidikan dan penyelidikan. Pengalaman hidup mereka menyediakan konteks penting untuk memahami bagaimana gangguan pergerakan mempengaruhi kehidupan seharian dan bagaimana kemajuan saintifik diterjemahkan kepada hasil yang bermakna. Program Pesakit dan Penjaga telah ditubuhkan untuk memastikan perspektif ini diwakili dan disepadukan dalam kerja berterusan Persatuan.
Melalui inisiatif ini, pesakit dan penjaga akan mempunyai peluang baharu untuk berinteraksi dengan MDS — berkongsi pengalaman mereka dan menyumbang perspektif mereka kepada projek dan inisiatif dalam Persatuan. Program ini direka bentuk untuk mewujudkan saluran penglibatan yang mesra dan berstruktur, berasaskan rasa hormat, kerjasama dan tujuan bersama.
Sebahagian penting daripada inisiatif ini ialah pembangunan borang minat pesakit dan penjaga dalam talian, yang akan berfungsi sebagai titik masuk utama bagi individu yang ingin berhubung dengan MDS. Melalui borang ini, pesakit dan penjaga akan dapat menunjukkan bidang minat mereka, berkongsi maklumat latar belakang yang berkaitan dan menyatakan bagaimana mereka ingin terlibat. Ini akan membantu MDS membina hubungan yang bermakna dengan komuniti pesakit dan penjaga global dan memastikan peluang penglibatan boleh diakses dan diselaraskan dengan baik.
Dengan pelancaran borang pendaftaran dalam talian ini, kami ingin mula mengalu-alukan pesakit dan penjaga untuk berinteraksi secara lebih langsung dengan MDS. Pesakit dan penjaga yang ingin berhubung dengan MDS dan mengetahui tentang peluang penglibatan pada masa hadapan boleh melengkapkan borang minat pesakit dan penjaga. Dalam beberapa bulan akan datang, tumpuan kami adalah untuk mewujudkan platform dialog yang berkekalan antara komuniti profesional kami dan mereka yang terjejas oleh gangguan pergerakan.
Kami berharap dapat meneruskan usaha ini dan membina platform perkongsian yang berkekalan — platform yang memperkukuh misi Persatuan dan memastikan suara pesakit dan penjaga kekal menjadi teras kemajuan dalam bidang gangguan pergerakan.
Ketahui lebih lanjut tentang inisiatif pesakit dan penjaga MDS:




