JILID 30, ISU 1 • Mac 2026. Isu penuh »
Harapan Tahun Baru yang membawa harapan untuk komuniti penyakit Huntington global
Merentasi budaya, agama dan negara di seluruh dunia, keluarga berkumpul di rumah pada Malam Tahun Baru. Jam mengira detik hingga tengah malam, zon waktu mengikut zon waktu; ia adalah masa untuk refleksi, muhibah, perayaan, dan harapan untuk tahun yang akan datang. Berkongsi hasrat untuk penyembuhan atau rawatan, keluarga yang hidup dengan penyakit Huntington telah mencipta tradisi baharu, "Malam Tahun Baru di seluruh dunia ingin menyembuhkan HD." Dalam mesyuarat maya yang distrim langsung selama tujuh jam, keluarga bergilir-gilir berkongsi dari mana mereka berasal, bagaimana HD menyentuh kehidupan mereka, harapan dan hasrat mereka yang berkaitan dengan HD untuk tahun yang akan datang.
Tahun ini, lebih daripada 80 keluarga dari 26 buah negara , merentasi enam benua yang berpenduduk, telah meraikan dan mendoakan akses kepada penjagaan kesihatan, pengurangan stigma, kemajuan dalam sains asas, kejayaan ujian klinikal dan peningkatan kesedaran awam. Semua ucapan tersebut disampaikan dengan ungkapan harapan dan kesyukuran.
Seperti tradisi, hajat itu dimulakan dengan lagu rakyat asli oleh Olaf Moen di Norway. Siaran langsung itu menyertai jamuan keluarga Malam Tahun Baru yang besar di Milan, Itali. Lapan penghuni dan kakitangan log masuk dari Home Marjorie, sebuah rumah jagaan khusus untuk penghuni yang menghidap HD di Belgium. Turut meraikan malam Hogmanay mereka di Scotland, seorang isteri mengangkat roti bakar untuk penyembuhan. Puisi harapan dibacakan dari Ireland, Australia, England dan Amerika Syarikat. Hasrat terakhir datang daripada keluarga di Australia, di mana hari itu sudah pun Hari Tahun Baru.
Bersama-sama mereka meraikan ujian ramalan negatif dan status bebas kanser seorang penjaga. Di sebuah negara, di mana sukar bagi keluarga untuk berhubung dan mengatur, seorang pakar neurologi mewakili pesakitnya. Dari negara lain, yang melarang log masuk, dua pakar neurologi lain menyumbangkan video bagi pihak keluarga mereka. Korea, distonia, disartria dan kelewatan kognitif yang ketara bukanlah penghalang kepada penyertaan penuh peserta yang terjejas.
Dianjurkan dan dihoskan oleh Asuncion Martinez di Madrid, Cristina Ferreira di Lisbon, dan Jimmy Pollard di Boston, The Wish telah berkembang sejak ia pertama kali beroperasi dalam talian enam tahun yang lalu.
Seperti yang Ferreira ingat: “Saya takkan biarkan awak buat semua tu seorang diri.”
Maka bermulalah — apa yang sepatutnya menjadi satu malam keberanian bersama menjadi tradisi yang dijalin dengan cahaya. Sejak tahun 2020, saya mendapati diri saya bersama-sama menganjurkan dan menganjurkan Malam Tahun Baru bukan sebagai satu acara, tetapi sebagai satu ritual harapan.
Menjelang tahun 2023, H-Hands — “Tanganku” — mula mekar seperti buruj di skrin, dan pada tahun 2024, kami membebaskan impian itu melalui strim langsung. Kami tidak pernah keseorangan. Seorang demi seorang, yang lain turut serta — untuk menjadi hos, untuk bersorak, untuk menenun suara mereka ke dalam korus keprihatinan yang semakin meningkat ini.
Setiap keluarga membawa kisahnya sendiri, sama ada lembut atau lucu, tentang bagaimana kegembiraan menentang takdir. Ia bukanlah sesuatu yang ditemui, tetapi sesuatu yang ditempa — buatan manusia.
Sekali setahun, komuniti HD kami, dengan hati yang terbuka luas, berharap dalam bahasa ibunda mereka untuk kesembuhan. Setiap "Selamat Tahun Baru" yang dibisikkan ke dalam malam digital juga merupakan doa, janji, pemberontakan melawan keputusasaan.
Itulah NYE kita — di mana hubungan menjadi perayaan, di mana harapan menjadi kata kerja. Kerana di mana terdapat padang impian, sesungguhnya, "orang akan datang."
Asuncion sentiasa “sangat teruja untuk melihat senyuman di wajah rakan-rakan saya dalam talian. Saya gembira dan berbesar hati dapat menyapa mereka pada malam istimewa ini.”
“Ia sentiasa menyentuh hati dan menyeronokkan, kedua-duanya pada masa yang sama!” kata Pollard.