JILID 29, ISU 4 • DISEMBER 2025.
Konsep "kesejahteraan" telah mengubah penjagaan dalam kardiologi, onkologi dan diabetes. Neurologi, dan penyakit Parkinson khususnya, baru sahaja mula mengejar ketinggalan. Dalam kertas kerja penting yang baru-baru ini diterbitkan dalam Amalan Klinikal Gangguan Pergerakan bertajuk “Preskripsi Kesihatan Holistik untuk Penyakit Parkinson: Perspektif Berasaskan Bukti dan Keperluan yang Tidak Dipenuhi,” Pasukan Petugas Persatuan Parkinson dan Gangguan Pergerakan Antarabangsa mengenai Kesihatan membentangkan rangka kerja global yang bercita-cita tinggi untuk kesejahteraan dalam PD.
Kami telah duduk bersama Pengerusi Pasukan Petugas dan penulis pertama kertas kerja ini, Dr. Indu Subramanian, untuk membincangkan perjalanan beliau, makna kesejahteraan dan bagaimana doktor boleh mula melaksanakan model ini dalam amalan seharian.
S: Sebelum kita mendalami kertas kerja ini, bolehkah anda bercerita sedikit tentang perjalanan kerjaya anda dan apa yang menarik minat anda terhadap konsep kesejahteraan dalam penyakit Parkinson?
Saya dibesarkan dalam sebuah keluarga India di Kanada. Ibu saya seorang doktor keluarga, dan sejak kecil lagi dia mendedahkan kami kepada amalan "di luar kebiasaan" seperti pendekatan Ayurveda terhadap pemakanan dan penyembuhan ketika kami sakit. Jadi, saya sentiasa memikirkan tentang perubatan di luar kebiasaan Barat tradisional. Saya pergi ke sekolah perubatan di Toronto dan berpindah ke Los Angeles untuk menjalani residensi, di mana saya tertarik kepada neurologi kerana, seperti kebanyakan daripada kami, saya fikir otak itu menarik. Saya amat tertarik kepada penyakit Parkinson kerana saya mempunyai minat yang mendalam terhadap orang yang menghidapnya dan orang yang menjaga mereka. Ia adalah penyakit yang sangat kompleks dan menarik, dan saya melihatnya sebagai ruang di mana kami boleh membawa beberapa idea yang kurang konvensional ini ke dalam penjagaan klinikal. Saya dilatih sebagai felo di UCLA, kekal, dan telah bekerja sambilan di UCLA dan sambilan di VA. Di VA, kami mempunyai Pusat Kecemerlangan Parkinson, yang telah saya arah selama 10 tahun yang lalu. Pengalaman itu, ditambah latihan dan minat saya dalam perubatan integratif — perkara seperti yoga, kesedaran, perubatan tradisional Cina, Ayurveda, dan minat saya terhadap aspek kesihatan mental dan psikologi penyakit ini, semuanya membawa saya ke sini.
Saya juga menjadi sangat berminat dengan siapa yang tidak dilayan: Orang yang tidak mempunyai banyak sumber. Bagaimanakah kita boleh membantu mereka hidup lebih baik dengan penyakit ini? Kesejahteraan, bagi saya, adalah sesuatu yang boleh kita tawarkan kepada sesiapa sahaja yang menghidap Parkinson, tidak kira di mana mereka tinggal atau apa yang mereka miliki.
|
— Indu Subramanian, Pengerusi Pasukan Petugas MDS mengenai Kesejahteraan |
S: Bagi pembaca yang baru mengenali konsep ini, bagaimana anda mentakrifkan "kesejahteraan" dalam penyakit Parkinson, dan bagaimana ia berbeza daripada model penjagaan tradisional?
Satu definisi kesejahteraan yang saya sangat suka ialah idea pilihan gaya hidup proaktif yang boleh dibuat oleh seseorang yang hidup dengan penyakit setiap hari untuk hidup lebih baik. Terdapat rasa agensi yang kuat di sana di mana seseorang itu bukan sahaja penerima ubat yang pasif tetapi juga peserta aktif dalam kesihatan mereka.
Apabila kita bercakap tentang kesejahteraan dalam kalangan penghidap Parkinson, kita memikirkan tentang pilihan harian seperti senaman, diet, tidur, hubungan sosial, sesuatu yang benar-benar digariskan oleh pandemik, dan pendekatan minda-badan yang penting dalam banyak sistem perubatan tradisional.
Yang penting, kami menekankan pengurusan kendiri. Ini berada di luar model pengurusan penyakit Barat klasik, di mana pesakit datang berjumpa kami, mengadu tentang simptom, kami bertindak balas dengan pil atau prosedur, dan kami berjumpa mereka semula dalam tempoh enam bulan apabila sesuatu yang lain telah berlaku. Model itu sangat reaktif. Di antara lawatan, pesakit sering keliru dan pasif, tidak pasti apa yang boleh mereka lakukan untuk diri mereka sendiri.
Jadi, mereka mencari panduan dari internet, dari ChatGPT, dari pelbagai sumber. Apa yang kami katakan dalam penyakit Parkinson, sebagai pakar neurologi, ialah pilihan gaya hidup ini bukanlah "tambahan ringan;" ia berpotensi menjadi proses pengubahsuaian penyakit. Kami akhirnya membina bukti bahawa perkara seperti senaman boleh membuat perbezaan yang besar terhadap cara orang ramai hidup dengan PD.
S: Dalam pengenalan anda, anda menunjukkan bahawa rangka kerja kesejahteraan telah pun diterapkan dalam kardiologi, onkologi dan penjagaan diabetes tetapi kurang begitu dalam neurologi. Mengapakah neurologi ketinggalan, dan apakah yang mendorong MDS untuk mewujudkan Pasukan Petugas Kesejahteraan khusus sekarang?
Neurologi secara tradisinya merupakan pengkhususan "diagnosis dan adios". Semasa saya di sekolah perubatan, jenakanya ialah pakar neurologi membuat diagnosis yang tepat dan cantik tetapi mempunyai sedikit sahaja yang dapat ditawarkan dari segi rawatan. Pesakit akan pulang ke rumah dan hanya menerima diagnosis buruk ini. Dalam Parkinson, kami telah mencapai kemajuan yang besar. Kini kami mempunyai pelbagai rawatan motor yang sangat baik yang dapat meningkatkan kecacatan dengan ketara. Tetapi apabila melibatkan masalah kesihatan bukan motor dan mental, kami masih mempunyai sedikit yang dapat ditawarkan, namun inilah yang selalunya paling mempengaruhi kualiti hidup.
Sementara itu, bidang-bidang lain telah beralih dengan pesat ke arah pencegahan dan gaya hidup. Fikirkan kempen-kempen sekitar pencegahan serangan jantung, kanser paru-paru, merokok, kolesterol, diet. Neurologi baru kini mencapai idea bahawa kita boleh mencegah atau mengubah suai penyakit otak. Kita melihat perkara ini muncul dalam demensia dan strok, dan kita menyedari bahawa kita mempunyai tanggungjawab untuk membincangkan tentang pencegahan dan kesihatan proaktif dalam PD juga.
Kami mendiagnosis Parkinson lebih awal dan lebih awal. Kami mempunyai individu yang mempunyai ciri-ciri prodromal seperti gangguan tingkah laku tidur REM, kecenderungan genetik, pengimejan yang tidak normal, atau keputusan biopsi kulit. Apabila kami memberitahu seseorang, “Anda berisiko tinggi menghidap Parkinson,” kami juga harus dapat mengatakan, “Dan berikut adalah perkara yang boleh anda lakukan untuk hidup lebih baik dan berpotensi mempengaruhi perkembangan.” Pesakit dahagakan perkara ini. Itulah sebenarnya ruang yang cuba diisi oleh Pasukan Petugas Kesejahteraan.
|
— Indu Subramanian, Pengerusi Pasukan Petugas MDS mengenai Kesejahteraan |
S: Kertas kerja anda bertajuk “Preskripsi Kesihatan Holistik untuk Penyakit Parkinson: Perspektif Berasaskan Bukti dan Keperluan yang Tidak Dipenuhi.” Apakah matlamat utama kertas kerja ini, dan bagaimanakah rupa “preskripsi kesihatan” dalam amalan seharian?
Apabila kami menubuhkan Pasukan Petugas, kami diminta untuk menjadikannya benar-benar global dan pelbagai disiplin dan bukan hanya doktor atau pakar gangguan pergerakan. Jadi, kami mengumpulkan kumpulan yang sangat pelbagai: Seorang ahli terapi seks dari Israel, seorang ahli terapi pekerjaan dari Australia, seorang ahli terapi fizikal dari Portugal, seorang pakar psikiatri, seorang ahli psikologi dan lain-lain. Ia sengaja dibuat secara meluas.
Misi kami sejajar dengan Persatuan Gangguan Pergerakan: Untuk menyediakan penjagaan dan sokongan kepada setiap orang yang menghidap Parkinson di planet ini. Ini bermakna kesejahteraan bukanlah sesuatu yang anda "beli" — tambahan khusus dan elit untuk mereka yang mempunyai sumber. Kami memberi tumpuan kepada apa yang orang ramai boleh lakukan untuk diri mereka sendiri, bukan hanya apa yang mereka boleh beli.
Kami juga ingin meningkatkan kesihatan mental sebagai tonggak utama. Jadi preskripsi ini menekankan:
- Psikologi untuk mendapatkan diagnosis ini dan kesihatan mental yang berterusan,
- Pilihan gaya hidup utama: Diet, senaman, tidur, pendekatan minda-badan, hubungan sosial,
- Dan rasa hormat yang mendalam terhadap konteks budaya, yang saya fikir agak baharu.
Bagaimana kesejahteraan bagi seorang lelaki berusia 30-an dengan PD yang tinggal di komuniti yang stigma di Kenya akan sangat berbeza daripada seseorang di bahagian mewah di Sydney atau Los Angeles yang mudah mendapat penjagaan. Kami mahu rangka kerja ini relevan dan mudah diakses oleh orang ramai di tempat yang paling kekurangan sumber.
Secara praktikalnya, kami menyediakan kategori dengan titik permulaan asas. Kami menekankan agar pesakit tidak terlalu tertekan. Sebaliknya, kami menyokong pendekatan yang diperibadikan dan kolaboratif: Memahami siapa orang itu, apa yang mereka boleh akses, dan membantu mereka memilih satu domain untuk bermula. Ia adalah tentang mewujudkan bersama preskripsi kesejahteraan yang realistik dan bermakna untuk individu tersebut.
S: Bolehkah anda menerangkan kepada kami domain atau tonggak utama preskripsi kesejahteraan dan beberapa bukti di sebaliknya? Adakah terdapat apa-apa yang mengejutkan anda semasa anda menyemak literatur ini?
Ia merupakan masa yang sangat mengujakan. Contohnya, kumpulan Bas Bloem telah menerbitkan kertas kerja penting mengenai gaya hidup dan PD yang mengkaji mekanisme dan fisiologi. Pendekatan kami dalam kertas kerja ini adalah untuk melihat asas bukti yang lebih luas untuk kategori, bukannya intervensi yang sempit dan berprotokol tinggi.
Bermula dengan senaman, terdapat bukti yang semakin meningkat bahawa ia memberi manfaat kepada kedua-dua gejala motor dan bukan motor. Senaman juga mempengaruhi tidur dan kesihatan mental. Bas Bloem telah menulis tentang idea bahawa intervensi ini adalah sinergi: Satu aktiviti, katakan, kelas yoga dalam kumpulan, di luar rumah di bawah cahaya matahari, boleh menyentuh pelbagai domain sekaligus: Pergerakan, mood, tidur, hubungan sosial, mungkin juga keradangan dan pengawalaturan autonomi.
Sukar untuk mengasingkan satu laluan, tetapi kami masih boleh memberikan garis panduan yang luas dan berasaskan bukti: Contohnya, meningkatkan kadar denyutan jantung anda selama kira-kira 30 minit sehari, lima hari seminggu, dalam apa jua cara yang boleh dilaksanakan.
Untuk diet, kami mengetengahkan corak berasaskan tumbuhan seperti diet Mediterranean atau MIND. Penghidratan juga penting, dan kami mencadangkan agar penghidratan dipertimbangkan sebagai sebahagian daripada "ubat", yang disesuaikan dengan komorbiditi dengan berunding dengan doktor.
Hubungan sosial merupakan satu lagi tonggak utama. Bukti menunjukkan bahawa terputus hubungan secara sosial meningkatkan risiko menghidap Parkinson, dan sebaik sahaja anda menghidap PD, kesunyian dikaitkan dengan gejala motor dan bukan motor yang lebih teruk, perkembangan yang lebih pantas, dan kadar kemurungan dan kebimbangan yang lebih tinggi. Sebahagian daripada data saya sendiri menyokong perkara ini.
Dalam pendekatan minda-badan, terdapat kajian khusus:
- Tai Chi untuk hasil motor,
- Yoga dan kesedaran untuk keresahan dan kemurungan.
Kami mengembangkan domain ini dengan lebih lanjut, dengan memikirkan tentang kebolehcapaian dan konteks budaya. Ini termasuk terapi tarian, terapi berasaskan seni, bulatan dram — perkara yang mungkin tersedia secara tempatan dan bermakna dari segi budaya. Bagi seseorang di Kenya, itu mungkin tarian komuniti atau bermain dram dan bukannya kelas yoga studio formal.
Kami juga menekankan perkara-perkara yang sangat "asas" yang kadangkala kami lupakan seperti keluar ke alam semula jadi, cahaya matahari pagi untuk menyokong tidur, pergerakan harian yang mudah. Ia mungkin kedengaran mudah, tetapi kami tidak pernah mempunyai dokumen yang secara rasmi mengesahkannya sebagai pilihan sebenar yang boleh dibincangkan dalam neurologi. Itulah yang kami harap dapat disediakan oleh kertas kerja ini.
|
— Indu Subramanian, Pengerusi Pasukan Petugas MDS mengenai Kesejahteraan |
S: Ramai doktor kekurangan masa. Kami mungkin mempunyai setengah jam bersama pesakit setiap beberapa bulan. Di manakah anda mencadangkan kita bermula dalam melaksanakan pendekatan kesejahteraan dalam PD?
Saya sebenarnya berpendapat rangka kerja ini dapat membebaskan kita sedikit. Ia mengingatkan kita bahawa kita, para doktor, bukanlah segalanya. Lawatan ke klinik adalah penting, tetapi kita tidak boleh, dan tidak perlu, memberikan setiap elemen kesejahteraan sendiri.
Dalam kertas kerja ini, kami menggunakan grafik "bunga", dengan kelopak mewakili pelbagai orang yang mungkin menjadi "sebahagian daripada perubatan", seperti ahli terapi fizikal, pakar pemakanan atau pakar diet, ketua kumpulan sokongan, pekerja sosial, pemimpin kerohanian, profesional kesihatan mental, senaman komuniti atau kumpulan seni.
Ini memberi kebenaran kepada doktor untuk berfikir dari segi penjagaan berasaskan pasukan dan sumber komuniti. Peranan kita mungkin untuk memperkenalkan konsep kesejahteraan, mengesahkan kepentingannya, dan kemudian merujuk atau menghubungkan pesakit dengan "kelopak" yang betul pada bunga tersebut.
Saya telah memberi ceramah mengenai perkara ini sejak akhbar itu diterbitkan, dan satu perkembangan yang menarik ialah "PD Avengers," sebuah kumpulan advokasi global, mengambil preskripsi kami dan mencipta versi satu halaman oleh pesakit, untuk pesakit. Pada mesyuarat kumpulan sokongan, ketua mencetaknya untuk semua orang, dan kami benar-benar duduk bersama dan berkata: "Pilih satu perkara di halaman ini untuk bermula minggu depan. Letakkannya dalam kalendar anda."
Selalunya kita menetapkan program kompleks yang memerlukan treadmill atau kemudahan tertentu tiga kali seminggu selama berbulan-bulan. Dan apabila program tamat, pesakit tidak mempunyai cara untuk mengekalkannya. Sebaliknya, kita harus menyasarkan kemenangan kecil dan mampan, dengan pesakit memilih apa yang dirasakan bermakna dan boleh dicapai, dan kebanyakan tindakan berlaku dalam komuniti mereka sendiri. Di situlah saya akan mulakan.
S: Artikel anda juga membincangkan secara langsung tentang ketidaksamaan global — ramai orang di seluruh dunia kekurangan akses kepada levodopa, apatah lagi perkhidmatan kesejahteraan pelbagai disiplin. Apakah cabaran terbesar dalam melaksanakan model berasaskan kesejahteraan merentasi sistem kesihatan yang berbeza, dan bagaimana kita dapat mengatasinya?
Cabarannya sangat besar, dan ia boleh terasa sangat berat. Tetapi saya berharap kertas kerja ini dan visual satu halaman menjadikannya lebih mudah, bukan lebih sukar, untuk dimulakan.
Pakar klinik boleh menggunakan bunga atau satu halaman sebagai rujukan pantas: Pilih satu domain, satu orang atau sumber daripada kelopak bunga, dan berikan pesakit sesuatu yang konkrit untuk dicuba: "Bercakap dengan rabbi anda tentang ini," atau "Mari kita lihat jika kita boleh mencari kelas seni," atau "Sertai kumpulan berjalan kaki tempatan ini." Ia adalah titik permulaan.
Harapan saya ialah, kerana artikel ini tersedia secara percuma, rakan sekerja di seluruh dunia akan menyesuaikannya dengan konteks tempatan mereka, kemudian memberi maklum balas kepada kami: Apa yang berjaya? Apa yang tidak? Apa yang kami terlepas pandang? Ini adalah projek global yang saya pimpin bersama, tetapi ia bertujuan untuk menjadi berulang dan responsif terhadap realiti tempatan.
Kita berada di titik perubahan. Jurnal utama kita menerbitkan tentang kesejahteraan. MDS memberi isyarat bahawa ini penting. Kini kita perlu membawa perkara ini ke peringkat kita sendiri — Sydney, LA, Nairobi, São Paulo — dan bertanya, “Bagaimanakah kita mengoperasikannya di sini?”
Salah satu matlamat kami adalah untuk beralih daripada Pasukan Petugas kepada Kumpulan Pengajian yang berterusan, terbuka kepada sesiapa sahaja yang berminat. Kami ingin mencipta sumber yang ditempah khas untuk setiap domain gaya hidup, mengehoskannya pada platform yang boleh diakses, dan juga menterjemahkan metafora visual kepada imej yang bergema secara budaya, sejenis bunga yang berbeza, (mungkin koala atau kanggaru untuk Australia) supaya masyarakat tempatan rasa dilihat dalam bahan-bahan tersebut.
S: Ke manakah hala tuju bidang kesejahteraan dalam PD selepas ini? Apakah keutamaan penyelidikan seterusnya?
Ini adalah bidang yang sukar untuk dikaji jika kita berkeras menggunakan model tradisional yang sangat tegar: Percubaan terkawal rawak besar selama 10 tahun untuk setiap elemen gaya hidup. Jika kita terlalu "berada di dalam kotak", kita berisiko lumpuh.
Sebaliknya, saya fikir kita memerlukan gabungan pendekatan termasuk
- Projek peningkatan kualiti yang lebih kecil dalam persekitaran dunia sebenar,
- Percubaan pragmatik, dan
- Kajian pemerhatian yang menjejaki hasil semasa kami melancarkan intervensi kesejahteraan.
Terdapat jurang yang besar dalam bukti. Tidur adalah contoh yang baik. Kita semua melihat bahawa apabila pesakit tidur lebih baik, mereka juga akan berasa lebih baik. Tetapi terdapat sedikit bukti kukuh untuk mengukurnya atau membimbing intervensi.
Jadi kita perlu bekerjasama sebagai sebuah komuniti global, mengenal pasti langkah-langkah mudah, dan mereka bentuk penyelidikan yang menilai dan melaksanakan amalan kesejahteraan secara serentak. Idealnya adalah untuk menggerakkan jarum secara saintifik dan, pada masa yang sama, membantu orang ramai hidup lebih baik pada hari ini.
S: Ada pesanan terakhir untuk pembaca kami?
Kebanyakannya rasa syukur. Terima kasih dan kepada Moving Along, kerana mengetengahkan topik ini. Terima kasih kepada rakan senegara Australia dan Bekas Presiden Terkini MDS, Profesor Victor Fung, yang telah menjadi penyokong kuat untuk ruang ini, dan kepada MDS kerana mengiktiraf kesejahteraan sebagai bidang yang serius dan penting. Saya berterima kasih kepada penulis bersama saya dan seluruh Pasukan Petugas. Ia merupakan projek yang sangat menarik untuk membantu penyokong.
Saya berharap rakan sekerja akan membaca kertas kerja ini, menyesuaikannya, mencabarnya dan mengembangkannya. Kesejahteraan bukanlah satu kemewahan tambahan — ia adalah penting kepada cara orang ramai menjalani kehidupan dengan Parkinson.