Topik Hangat: Mengintegrasikan penjagaan paliatif ke dalam penjagaan rutin untuk pesakit yang mengalami gangguan pergerakan

Beliau merupakan pengurus Perkhidmatan Klinikal Kesihatan dan Komuniti di Fight Parkinson's di Melbourne, Australia. Encik McConvey, terima kasih banyak kerana menyertai kami hari ini. Bolehkah anda beritahu kami latar belakang anda dan bagaimana anda menyertai penjagaan paliatif dalam gangguan pergerakan, [00:01:00] serta kerja anda di Fight Parkinson's?

Encik Victor McConvey: Terima kasih banyak, Sarah, atas peluang untuk menyertai siri podcast ini. Sedikit tentang saya, saya seorang jururawat dan telah menjadi jururawat selama 35 tahun yang lalu. Mungkin menghabiskan sebahagian besar kerjaya saya bekerja dalam neurologi progresif, kedua-duanya dalam ALS pada mulanya dan kemudian beralih kepada peranan pengamal jururawat penyakit Parkinson semasa saya bekerja di UK.

Pada masa ini, saya bekerja di Fight Parkinson sebagai pengurus perkhidmatan kesihatan dan klinikal di seluruh negeri, dan saya mempunyai minat khusus terhadap penjagaan paliatif, memahami bahawa, sebenarnya, penjagaan akhir hayat bagi penghidap Parkinson dan semua keadaan neurologi progresif. Selalunya tidak dijaga dengan baik dalam sistem penjagaan kesihatan kita.

Dan begitulah sesuatu yang saya sangat bersemangat untuk perbaiki.

Dr. Sarah Camargos: Bagaimanakah anda melihat penjagaan paliatif dalam gangguan pergerakan hari ini? Adakah kita akan terus maju memandangkan beberapa jawatankuasa dan organisasi kesihatan kini menyedari jurang penting dalam bidang [00:02:00] ini?

Encik Victor McConvey: Dengar, saya rasa itu soalan yang sangat baik dan yang menggalakkan, saya fikir, kita sedang bergerak ke hadapan pada kelajuan yang berbeza di kawasan yang berbeza di dunia, tetapi kita pastinya sedang bergerak ke hadapan. Kita kini mengakui bahawa penjagaan paliatif adalah sesuatu yang perlu dimiliki oleh orang yang menghidap penyakit neurologi progresif seperti Parkinson.

Kita telah melihat model penjagaan paliatif yang cemerlang muncul. Dan telah diakui dalam taklimat teknikal Pertubuhan Kesihatan Sedunia mengenai penyakit Parkinson, bahawa perkhidmatan penjagaan paliatif sebenarnya merupakan jurang yang ketara dan kita perlu membangunkan tindak balas yang lebih baik terhadap penjagaan paliatif peringkat lanjutan dan akhir hayat yang kompleks.

Kita telah melihat beberapa model yang menarik muncul dan juga memandangkan Parkinson adalah keadaan di mana kita hanya boleh mengawal gejala, itulah intipati penjagaan paliatif. Jadi penjagaan yang kita berikan daripada diagnosis sebenarnya adalah paliatif. Kita hanya perlu cukup berani untuk mengatakan, sebenarnya inilah yang perlu kita lakukan.

Penjagaan bersepadu pelbagai disiplin, [00:03:00] berpusatkan pesakit, yang tertumpu pada pengurusan simptom yang cemerlang, yang merupakan intipati penjagaan paliatif, dan itulah yang kita semua berusaha untuk lakukan dalam gangguan pergerakan. 

Dr. Sarah Camargos: Sebelum ini, projek anda telah mengetengahkan melalui tinjauan global beberapa halangan dan sikap terhadap penjagaan paliatif dalam kalangan gangguan pergerakan. Satu isu penting ialah kekurangan keyakinan dalam kalangan doktor dalam merujuk pesakit mereka kepada penjagaan paliatif. Bagaimana keadaan kita hari ini?

Encik Victor McConvey: Saya fikir di bahagian dunia yang berbeza, kita mempunyai pengalaman yang berbeza dalam penjagaan paliatif dan akses kepada penjagaan paliatif. Tinjauan akses dan sikap serta artikel yang dibangunkan oleh pasukan petugas benar-benar mengetengahkan beberapa halangan yang berubah-ubah di seluruh dunia, tetapi juga mengetengahkan bahawa terdapat minat yang mendalam dalam kalangan komuniti neurologi kita, terutamanya dalam kalangan pakar neurologi muda kita.

Untuk benar-benar mengetahui lebih lanjut tentang penjagaan paliatif, fahami [00:04:00] bagaimana kemahiran paliatif itu, supaya mereka benar-benar boleh mengikuti pesakit mereka semasa penyakit mereka berkembang, dan bukannya sampai ke tahap di mana, "tidak banyak lagi yang boleh saya lakukan untuk anda", itu kurang jelas sekarang dalam neurologi, yang sangat menggalakkan untuk dilihat. Kita telah melihat beberapa model penjagaan paliatif yang sangat baik, seperti kerja yang dipelopori oleh Janice Masaki di Alberta yang merupakan model penjagaan paliatif yang menakjubkan. Itu holistik, pelbagai disiplin dan menyokong seseorang sepanjang hayat. Kita melihat beberapa halangan di sesetengah negara untuk mengaksesnya. Di mana penjagaan paliatif mungkin sumbernya terhad dan sering terhad kepada orang yang mempunyai diagnosis onkologi.

Tetapi saya juga melihat di banyak negara seperti Great Britain dan di Australia dan Afrika Selatan, keadaan itu berubah dan terdapat penerimaan yang lebih besar terhadap penghidap penyakit neurologi dalam sektor penjagaan paliatif kami dan jururawat serta doktor lain yang ingin mengetahui lebih lanjut tentang cara [00:05:00] menguruskan isu-isu akhir hayat yang kompleks ini.

Dr. Sarah Camargos: Ya, dan penjagaan paliatif bukan sahaja penjagaan pengakhiran hayat dan perlu disedari, seperti yang anda katakan. Kerjasama antara disiplin adalah sangat penting. Siapakah profesional kesihatan yang terlibat dalam penjagaan paliatif untuk penghidap gangguan pergerakan?

Encik Victor McConvey: Saya fikir kita dapat melihat terdapat teras profesional penjagaan kesihatan, yang mungkin tertumpu pada pakar neurologi, doktor penjagaan paliatif, jururawat, fisioterapi, OT, ahli terapi pertuturan dan bahasa. Tetapi pasukan itu perlu berkembang untuk pesakit. Jadi kita perlu memasukkan kerja sosial, psikologi, terapi muzik, penjagaan rohani, sama ada penjagaan pastoral melalui orang yang berasaskan kepercayaan atau apa sahaja yang orang itu perlukan untuk memastikan bahawa apabila kita sampai ke tempoh kehidupan di mana seseorang yang menghidap Parkinson atau Parkinson atipikal mempunyai tahap kecacatan yang tinggi. Mungkin terdapat beberapa komunikasi yang terjejas [00:06:00] yang kita semua bekerjasama untuk memastikan bahawa orang itu dapat melihat kegembiraan dalam hidup mereka, untuk berasa selesa dari perspektif fizikal, perspektif psikologi, dan perspektif rohani.

Bahawa kita benar-benar memberikan penjagaan holistik seperti yang kita semua ingin terima sendiri dan sebagai doktor yang bekerja di ruang ini, kita perlu berani dan merintis serta menekankan bahawa ini sangat penting. Bahawa jika seseorang mahu anjing peliharaan mereka datang duduk di atas katil mereka dan hospital berkata, tidak, kita perlu mencari jalan penyelesaiannya.

Kerana itu sangat penting untuk orang itu. 

Jadi kita perlu benar-benar fleksibel dan berpusatkan individu.

Dr. Sarah Camargos: Ya. Anda ada program dengan tarian, tarian dengan Parkinson dan tinju dengan Parkinson. Jadi lebih ramai profesional dalam bidang ini juga, saya percaya.

Encik Victor McConvey: Sudah tentu, kami mempunyai beberapa program menakjubkan yang selalunya [00:07:00] dipacu oleh komuniti oleh penghidap Parkinson. Dan sering membawa beberapa doktor dan penyelidik doktor sepanjang perjalanan. Kami mempunyai aktiviti melukis dengan Parkinson, tinju, pickleball, ping pong dan Parkinson. Jadi kami mempunyai pelbagai program pantas yang boleh disertai oleh orang ramai dan terus disertai apabila terdapat kemajuan, kerana terdapat pengubahsuaian yang dibuat untuk memudahkannya apabila kecacatan meningkat.

Dan itu membawa sesuatu yang, mungkin bukan perubatan yang sebenarnya memberikan kegembiraan dan kebahagiaan kepada penghidap Parkinson dan rasa normal. Apabila semuanya telah berubah, anda masih boleh bermain ping pong, anda masih boleh keluar dan bermain pickleball walaupun mungkin anda tidak boleh berjalan di jalanan dengan baik, tetapi anda boleh bermain pickleball.

Bagus. Kita perlu benar-benar fokus sebagai doktor dan berfikir secara lebih luas tentang apa yang pesakit kita mahukan.

Dr. Sarah Camargos: Dan buat mereka gembira dan tunjukkan kepada mereka bahawa terdapat ruang untuk banyak perkara untuk dilakukan. 

Encik Victor McConvey: Yeah.

Dr. Sarah Camargos: Bagaimana, [00:08:00] kepelbagaian, faktor budaya dan sistem kepercayaan bersilang dengan penjagaan paliatif untuk penyakit Parkinson dan gangguan pergerakan yang lain.

Encik Victor McConvey: Itu pertimbangan yang sangat penting yang pastinya dalam penyakit di mana kita hanya boleh merawat simptom, jadi keadaan Parkinson atipikal kita dan keadaan Parkinson kita. Memahami bahawa seluruh insan itu sangat penting. Memahami bagaimana kepercayaan budaya mungkin membentuk penjagaan yang diberikan atau direka bentuk. Memahami bahawa mungkin terdapat beberapa budaya di mana memberitahu seseorang bahawa mereka mempunyai jangka hayat yang terhad bukanlah sesuatu yang ingin didengar oleh pesakit, tetapi keluarga mungkin perlu mendengarnya. Memahami bahawa jika pesakit kita berasal dari komuniti gay, lesbian atau trans, kita perlu menerima dan memahami bahawa mereka mungkin mempunyai struktur keluarga dan struktur hubungan yang berbeza, dan supaya kita tidak membiarkan orang itu kembali ke dalam almari apabila mereka mempunyai interaksi perubatan yang kita sokong [00:09:00]. Memahami bahawa kepercayaan agama mungkin mengubah semua perkara yang mungkin kita tawarkan. Mungkin terdapat beberapa orang yang mempunyai kepercayaan agama yang sangat kuat tentang mengekalkan kesucian hidup di mana menawarkan mereka atau memberitahu mereka bahawa terdapat program bantuan sukarela untuk kematian mungkin sesuatu yang mereka tidak suka. Jadi kita perlu benar-benar peka terhadap semua struktur kepercayaan tersebut dan sering memasukkannya ke dalam penjagaan kita dan memahami bahawa kadangkala struktur moral kita sendiri mungkin berfikir, ini mungkin cara terbaik untuk meneruskan, tetapi itu sebenarnya berbeza dengan bagaimana konstruk kehidupan pesakit sebenarnya, dan kita perlu menghormatinya.

Dr. Sarah Camargos: Ya, dan seperti yang saya faham, anda juga mempertimbangkan keluarga dan penjaga dalam penjagaan paliatif, jadi mereka menyertai program penjagaan paliatif.

Encik Victor McConvey: Ya. Model penjagaan kami adalah [00:10:00] merangkumi keluarga, jadi ia berfokuskan pesakit, tetapi sangat mesra keluarga dan struktur keluarga itu bagaimanapun telah berkembang di sekitar individu itu. Terdapat sebahagian daripada kita yang tidak mempunyai ramai keluarga, atau mereka mungkin tinggal berjauhan. Dan keluarga kita telah menjadi rangkaian rakan di sekeliling kita dan kita perlu benar-benar memahami dan menghormati bahawa setiap orang mempunyai struktur dan struktur keluarga yang berbeza dari segi budaya.

Dr. Sarah Camargos: Ya. Encik McConvey, sila beritahu kami sedikit tentang projek PD Pal. Asal usul, matlamat dan pencapaiannya.

Encik Victor McConvey: Jadi projek PD Pal merupakan projek seluruh Eropah yang menakjubkan yang sangat berasaskan pendidikan dan membangunkan alat pendidikan dalam talian tetapi juga melihat kepada pembangunan piawaian baharu penjagaan paliatif. Kami mempunyai piawaian yang sangat terhad yang tersedia untuk kami - sangat interdisiplin, tertumpu dan dipimpin oleh [00:11:00] Angelo Antonini dan pasukannya di Universiti Padua.

Ia benar-benar telah mencapai beberapa perkara yang menakjubkan di mana kita dapat melihat cara kita boleh mengintegrasikan penjagaan paliatif ke dalam penjagaan kesihatan arus perdana, jadi ke dalam perkhidmatan kecacatan dan pemulihan dan model penjagaan yang mana anda sebenarnya mempunyai neurologi, pemulihan dan perubatan paliatif atau bersilang untuk menyokong teknologi terbaik yang kita perlukan untuk mengambil elemen semua model yang berbeza untuk benar-benar menyokong individu.

Bahawa ia mungkin bukan penjagaan paliatif linear yang mungkin kita lihat dalam onkologi. Penjagaan paliatif neurologi adalah penyampaian yang sangat kompleks. Akan ada beberapa orang yang mula menerima penjagaan paliatif yang mungkin berada dalam komuniti yang sedang bergelut, tiba-tiba mereka mendapat penjagaan yang sangat baik dan keadaan itu benar-benar bertambah baik.

Mereka masih paliatif, tetapi mereka hidup dengan lebih baik. Dan projek PD Pal benar-benar melihat semua elemen tersebut dan menggabungkannya dalam model yang sangat cantik. [00:12:00] Dan ia disokong oleh pendidikan dalam talian yang menakjubkan, yang sebenarnya boleh diakses oleh sesiapa sahaja untuk meningkatkan kemahiran dan kesedaran mereka tentang penyampaian amalan terbaik, penjagaan paliatif untuk penghidap Parkinson. 

Dr. Sarah Camargos: Satu projek anda yang cantik dan mengagumkan. Pada pendapat anda, apakah keutamaan seterusnya untuk mengintegrasikan penjagaan paliatif ke dalam pengurusan rutin gangguan pergerakan?

Encik Victor McConvey: Saya fikir kita mempunyai beberapa cabaran di hadapan kita. Sebahagian daripadanya adalah memastikan bahawa kita mempunyai tenaga kerja penjagaan kesihatan yang dilengkapi untuk benar-benar memahami peralihan daripada penjagaan rutin kepada lebih banyak penjagaan yang mengambil pendekatan paliatif dan dapat bertindak balas terhadap isyarat tersebut. Kita mempunyai beberapa cabaran dalam sistem penjagaan kesihatan kita untuk memastikan bahawa penjagaan yang diperlukan oleh seseorang yang menghidap Parkinson menjelang akhir hayat sebenarnya disumberkan. Kita tahu bahawa ia adalah model penjagaan paliatif yang berbeza daripada apa yang mungkin wujud untuk onkologi. Ini adalah pendekatan yang lebih interdisipliner dengan penjagaan paliatif dan mungkin bertahan lebih lama. Jadi saya fikir bagi kita sebagai doktor, apabila kita berjumpa dengan seseorang yang menghidap Parkinson dan kita berfikir jika anda meninggal dunia dalam setahun atau lebih, saya tidak akan terkejut. Itu selalunya penanda sentinel bahawa pesakit ini kita perlu memikirkan pendekatan paliatif untuk penjagaan mereka bagi memastikan keperluan rohani, fizikal dan psikologi mereka ditangani. Bahawa kita mempunyai terapi pertuturan yang baik di sana untuk memastikan rembesan dan komunikasi adalah optimum.

Fisioterapi untuk keselesaan, OT untuk pengurusan keletihan, penjagaan kejururawatan untuk keyakinan dan penjagaan kulit. Bahawa kita juga menggabungkan penjagaan rohani dan psikologi untuk menyokongnya. Jadi kita perlu menyediakan model-model tersebut, yang mencabar kerana ia mahal. Jadi salah satu cabaran kita mungkin ialah kita perlu [00:14:00] membangunkan beberapa alat lobi yang kemudiannya boleh kita bawa kembali kepada kerajaan atau penanggung insurans dan berkata, inilah yang kita perlukan untuk memberikan penjagaan yang terbaik.

Dr. Sarah Camargos: Sempurna. Dan kerja anda dalam menyediakan penjagaan pelbagai disiplin, anda menerbitkan, saya fikir pada tahun 2023 dan pemulihan benar-benar luar biasa. Saya fikir ia berlaku pada bulan Jun akibat Penyakit Parkinson. Adakah saya betul? 

Encik Victor McConvey: Ya. Ya, betul. Ya. 

Dr. Sarah Camargos: Ia sungguh menakjubkan. Saya menggalakkan anda untuk meneliti kertas kerja ini kerana ia sangat bagus. Encik Victor McConvey. Terima kasih sekali lagi atas kerjasama hebat anda hari ini. Dan kepada pendengar kami, nantikan episod seterusnya dalam siri Topik Hangat kami.

 [00:15:00]