Kehamilan dan penyakit Parkinson: Menavigasi penjagaan sebelum, semasa, dan selepas

Dr. Lehn, terima kasih banyak kerana menyertai saya untuk episod hari ini.

Dr Alexander Lehn: Terima kasih kerana mempunyai saya.

Dr. Divyani Garg: Biar saya mulakan dengan bertanya kepada anda kemudian saya juga menyatakan dalam ulasan ini bahawa ia sebenarnya merupakan gabungan usaha Jawatankuasa Isu Saintifik MDS. [00:01:00] Tetapi bersama-sama dengan itu, subkumpulan kumpulan Kajian Penyakit Parkinson permulaan awal Kumpulan Kepentingan Khas Wanita dalam Gangguan Pergerakan MDS, dan penulis merangkumi sebilangan besar kepakaran, termasuk orang yang mempunyai pengalaman hidup kehamilan dan penyakit Parkinson. Jadi apa yang mendorong Jawatankuasa Isu Saintifik MDS untuk membangunkan ulasan ini? Dan mengapakah penggabungan pakar ini penting?

Dr Alexander Lehn: Ya. Oh, terima kasih. Kami cuba mengumpulkan seluruh kumpulan ini atas sebab yang baik. Saya adalah sebahagian daripada Jawatankuasa Isu Saintifik MDS, tetapi ini bukan sekadar kertas jawatankuasa isu saintifik. Dan ahli kumpulan lain yang telah mengambil bahagian daripada kumpulan yang anda sebutkan adalah sangat penting dalam pembangunan ini.

Bagi kami, adalah penting untuk kami mempunyai sesuatu yang relevan secara klinikal dalam isu pengurusan kehamilan dan masalah berkaitan kehamilan dalam kalangan wanita yang menghidap penyakit Parkinson. Kerana ini adalah salah satu isu di mana data yang tersedia sangat sedikit pada masa ini, tetapi isu-isu [00:02:00] itu berlaku dengan kerap sehingga orang di kalangan kami yang berjumpa pesakit berkali-kali dengan gangguan pergerakan pastinya akan mengalami masalah dan bertemu pesakit tersebut berkali-kali.

Jadi apa yang kami ingin kumpulkan adalah sekumpulan profesional yang mempunyai kepakaran dalam pelbagai bidang tersebut. Ramai di antara kami adalah pakar neurologi, tetapi kami mempunyai pakar perubatan obstetrik. Beberapa pakar psikiatri juga terlibat. Dan seperti yang anda nyatakan, dua daripada penulis adalah doktor, tetapi kedua-duanya wanita yang mempunyai pengalaman hidup dengan penyakit Parkinson.

Dan bagi kami, adalah sangat penting untuk kami melibatkan mereka juga bagi memasukkan data dan panduan yang sangat bermakna untuk profesional kesihatan tetapi juga pesakit untuk mempunyai garis panduan pragmatik yang diharapkan dapat membantu orang ramai dalam amalan klinikal.

Dr. Divyani Garg: Ya, itu memang hebat. Dan sesuatu yang saya sangat suka semasa saya membaca ulasan ini ialah anda menekankan bahawa setiap lawatan dengan wanita dalam kumpulan umur reproduktif yang menghidap penyakit Parkinson [00:03:00] sebenarnya adalah peluang untuk kaunseling prakonsepsi. Jadi, apakah yang akan dilakukan oleh pakar neurologi atau doktor lain atau orang yang menguruskan orang-orang ini, secara rutin berbincang dengan mereka, walaupun wanita itu tidak serta-merta mempertimbangkan untuk hamil, apakah panduan rutin yang akan diberikan?

Dr Alexander Lehn: Saya fikir itu sesuatu yang penting untuk kita semua pelajari. Dan saya tidak meminta pakar neurologi untuk menjadi pakar kehamilan atau pakar obstetrik. Tetapi seperti yang anda nyatakan, itu adalah sesuatu yang kami benar-benar ingin sampaikan, iaitu setiap rundingan yang anda ada dengan wanita dalam lingkungan umur reproduktif dalam kes kami dengan penyakit Parkinson.

Ia merupakan peluang untuk mengadakan beberapa perbincangan, walaupun kehamilan, sebagai contoh, tidak dirancang pada masa ini atau langsung tidak dirancang. Dan itu tidak semestinya bermakna perancangan keluarga yang terperinci untuk pesakit tersebut. Tetapi hanya perlu mengadakan perbincangan mengenai topik tersebut untuk menormalkan perbualan tersebut lebih awal juga.

Dan saya fikir ada beberapa perkara penting yang penting. Contohnya, untuk meyakinkan pesakit [00:04:00] yang berfikir tentang memulakan keluarga atau mempunyai bayi pada masa hadapan. Penyakit Parkinson itu sendiri nampaknya tidak mengurangkan kesuburan dan hasil kehamilan nampaknya tidak terjejas teruk pada wanita yang menghidap penyakit Parkinson.

Dan datanya agak jelas dan saya fikir itu adalah sesuatu yang penting untuk disampaikan kepada pesakit. Kemudian, adalah penting juga untuk membincangkan pilihan ubat dan untuk pesakit serta doktor yang merawat memahami bahawa pilihan ubat mungkin mempunyai implikasi kemudian. Dan kami mungkin membincangkan beberapa perbincangan sukar mengenainya selepas itu.

Contohnya, amantadine ialah sejenis ubat yang kita tahu berbahaya untuk bayi dalam kandungan untuk dirancang lebih awal. Tetapi juga, sebagai contoh, untuk membincangkan trajektori simptom. Bagaimanakah simptom anda mungkin berkembang semasa kehamilan? Atau katakan semasa anda cuba hamil? Atau katakan jika anda mungkin menjalani rawatan IVF untuk hamil, apakah maksudnya untuk simptom anda semasa tempoh tersebut?

Kemudian sebagai contoh, adakan perbincangan tentang [00:05:00] pertimbangan genetik. Adakah ujian genetik merupakan sesuatu yang anda ingin pertimbangkan terlebih dahulu? Jadi, pesakit, apabila tiba masanya, tidak berasa tergesa-gesa dalam perbincangan dan keputusan tersebut tetapi mempunyai sedikit masa untuk merenungkan isu-isu ini. Dan saya fikir walaupun hanya perbualan ringkas mengenainya boleh mengelakkan banyak keputusan yang didorong oleh kegelisahan dan panik daripada kemudian dalam proses tersebut.

Dr. Divyani Garg: Ya, saya rasa itu sangat membantu untuk dipertimbangkan. Hanya dengan berbincang tentang topik itu sendiri mungkin menjadi penghalang yang boleh kita cuba atasi. Satu lagi senario yang sangat penting dan mungkin ia bukan sebegitu biasa, tetapi bagaimana jika seorang pesakit yang menghidap penyakit Parkinson genetik dan wanita ini sedang mempertimbangkan untuk hamil dan datang kepada anda sebagai doktor, apakah sesuatu yang boleh kita lakukan dari segi mendekati perbualan tentang kaunseling genetik dan ujian genetik dalam senario sedemikian?

Dr Alexander Lehn: Sudah tentu dalam kumpulan pesakit umur ini, topik yang sangat penting dan terutamanya dalam. Wanita dengan penyakit Parkinson yang mungkin mempertimbangkan untuk memulakan keluarga atau mempunyai keluarga [00:06:00] sekali lagi, sama seperti saya tidak meminta pakar neurologi untuk menjadi pakar obstetrik, pakar neurologi tidak semestinya ahli genetik tetapi dalam bidang yang kami usahakan, ia adalah penting dan mempunyai sedikit pemahaman tentang cara menguruskan isu-isu ini, saya fikir ia juga penting.

Saya fikir, pertama sekali, penting untuk kita fahami bahawa kaunseling genetik harus ditawarkan. Ini tidak dipaksakan, jadi orang ramai tidak perlu menjalani kaunseling genetik. Ramai wanita yang menghidap penyakit Parkinson awal sangat berminat untuk mempunyai banyak maklumat, seberapa banyak maklumat yang mungkin, supaya mereka boleh.

Buat keputusan dengan cara yang bermaklumat, tetapi sesetengah wanita atau sesetengah keluarga mungkin tidak mahu berbuat demikian. Dan sudah tentu, ia juga sah. Dan hanya mengadakan perbincangan tersebut untuk memahami kehendak mereka, saya fikir ia sangat penting. Bagi saya secara peribadi, dan saya tidak meminta orang lain melakukan apa yang saya lakukan.

Jika saya, sebagai contoh, seperti yang anda katakan, mempunyai pesakit dengan keadaan genetik yang disahkan, mempunyai sedikit pemahaman dan dapat menjelaskan kepada pesakit tentang pewarisan asas [00:07:00] corak perkara seperti penembusan dan ketidakpastian di sekelilingnya. Saya fikir itu adalah sesuatu yang kita mungkin boleh lakukan walaupun sebagai bukan ahli genetik dengan cara yang munasabah dengan keluarga.

Kemudian juga, sebagai contoh, untuk menerangkan kepada pesakit dan keluarga mereka atau memisahkan perbezaan antara perkara seperti risiko genetik dan keterukan penyakit. Kerana ini sering digabungkan untuk dapat menjelaskan perkara tersebut. Tetapi kemudian juga, terutamanya dalam kumpulan ini, untuk benar-benar melibatkan ahli genetik terlatih lebih awal supaya mereka boleh mengadakan perbincangan yang lebih mendalam mengenainya.

Jadi, letakkan asasnya, tetapi saya akan melakukannya. Bagi semua kes, saya mencadangkan untuk menawarkan penglibatan oleh ahli genetik lebih awal dan kemudian, saya tidak meminta orang ramai mengetahui semua butiran mengenainya, tetapi bagi wanita yang mungkin ingin meneroka pilihan lebih lanjut, sekurang-kurangnya dapat mengadakan beberapa perbincangan asas tentang pra-implantasi, ujian genetik, ujian pranatal dan sudah tentu menjelaskan kepada pesakit bahawa itu benar-benar berdasarkan autonomi dan pilihan termaklum mereka.

Tetapi saya fikir [00:08:00] keluarga menyedari bahawa pilihan ini tersedia di banyak negara pada masa kini, saya fikir ia penting.

Dr. Divyani Garg: Ya, itu perkara yang sangat penting yang anda katakan untuk meletakkan asas, tetapi juga mungkin untuk mendapatkan penglibatan ahli genetik klinikal untuk perbincangan terperinci. Jadi mari kita beralih kepada sesuatu yang anda sebutkan sebelum ini dan, apakah beberapa perangkap berkaitan ubat yang paling biasa, katakanlah, yang harus dielakkan oleh doktor semasa menguruskan wanita hamil dengan penyakit Parkinson?

Contohnya, seperti yang anda sebutkan mengenai amantadine, yang merupakan kontraindikasi.

Jadi pelarasan, mungkin menunjukkan risiko kerosakan motor dalam senario ini. Jadi bagaimana seseorang harus mengimbanginya?

Dr Alexander Lehn: Ya, jadi saya fikir jika anda dapat membuat perancangan awal yang betul, banyak isu akut itu boleh dielakkan lebih awal. Jadi perbincangan awal, idealnya. Rancang kehamilan lebih awal. Walau bagaimanapun, sudah tentu kehidupan berlaku dan kadangkala kehamilan mungkin berlaku tanpa merancang lebih awal. Jadi kita juga perlu dapat bertindak terhadap situasi akut.

[00:09:00] Saya fikir secara amnya perangkap biasa ialah orang ramai bertindak balas secara berlebihan dan membuat perubahan dramatik terlalu cepat, walaupun ia mungkin tidak perlu terutamanya dengan maklumat yang terhad. Baiklah, jadi beberapa petunjuk bahawa kita perlu tahu secara keseluruhannya sedikit data, tetapi terdapat data yang munasabah bahawa levodopa, sama ada dalam bentuk levodopa/carbidopa, atau levodopa/benserazide dikaji dengan agak baik, nampaknya sangat selamat, dan sebagai monoterapi adalah pilihan yang sangat selamat. Semenjak itu dan seterusnya, semua agen lain yang kami gunakan. Bukti yang ada menjadi sangat tipis. Dan untuk kebanyakan agen lain, kami mempunyai data yang terhad. Agonis dopamin juga kelihatan agak selamat, tetapi kami mempunyai data yang terhad untuk kebanyakan agen lain.

Apa yang kita tahu ialah amantadine jelas tidak selamat, jelas berbahaya untuk bayi dalam kandungan. Jadi itu adalah sesuatu yang saya cadangkan dengan tegas jika terdapat sebarang pemikiran, idea tentang kehamilan, benar-benar keluar dari awal. Sudah tentu, jika anda mempunyai pesakit yang telah hamil benar-benar berhenti [00:10:00] amantadine secepat mungkin.

Dan saya rasa anda juga telah menyentuh perkara itu. Adalah penting untuk mengetahuinya juga. Ramai di antara kita, saya fikir, terlalu berhati-hati, dan cuba untuk menjadi sangat, sangat selamat, dan ya, hanya levodopa sahaja, tetapi bagi kebanyakan pesakit yang menghidap penyakit Parkinson yang baru bermula dengan turun naik motor yang kerap dan ketara, sangat sukar untuk mengekalkan mereka sepenuhnya dengan levodopa.

Jadi dalam perbincangan dengan pesakit dan keluarga mereka, sudah tentu, perlu benar-benar mempertimbangkan risiko dan potensi manfaat untuk pesakit. Dan jangan lupa, terdapat juga risiko kurang rawatan, sudah tentu untuk pesakit, tetapi juga untuk bayi dalam kandungan. Itu mungkin risiko aspirasi untuk pesakit itu sendiri, mungkin terdapat pengurangan keupayaan untuk benar-benar melahirkan seseorang yang kurang rawatan atau pengurangan keupayaan untuk menjaga bayi yang baru lahir selepas itu. Jadi ini bukan sekadar risiko teori yang perlu dipertimbangkan juga.

Dr. Divyani Garg: Ya, saya rasa dari apa yang saya faham, anda mengatakan bahawa memandangkan bukti amantadine pasti perlu dihentikan atau tidak digalakkan, [00:11:00] levodopa selamat dalam apa jua kombinasi, carbidopa, benserazide. Tetapi untuk yang lain, kita mungkin perlu menanganinya berdasarkan kes demi kes secara individu dalam perbincangan dengan pesakit.

Dr Alexander Lehn: Sudah tentu. Jadi saya boleh berikan satu contoh. Salah seorang pesakit saya baru sahaja melahirkan anak beberapa bulan yang lalu. Dan kami sebenarnya sedang berbincang kemudian dia kekal mengambil Levodopa/Carbidopa dan entacapone kerana monoterapi Levodopa yang asas sahaja jelas tidak menguruskan simptom motornya dengan secukupnya.

Dan dia melahirkan bayi yang sihat dan cantik. Jadi semuanya berjalan lancar, tetapi saya faham ini adalah risiko yang perlu diambil tetapi saya fikir kita juga perlu pragmatik dalam situasi tersebut.

Dr. Divyani Garg: Ya, itu sebenarnya sangat membantu. Jadi, izinkan saya beralih sedikit ke arah aspek bukan motor, kerana kehamilan adalah keadaan di mana kita menghadapi wanita dengan banyak cabaran bukan motor. Apakah beberapa strategi saringan praktikal yang anda cadangkan. 

Dr Alexander Lehn: Ya, saya cadangkan bersikap proaktif, seperti dalam kebanyakan bidang lain. [00:12:00] Mengetahui apa yang anda hadapi banyak membantu daripada terkejut apabila keadaan benar-benar teruk. Sudah tentu terdapat masalah motor tertentu yang menjadi isu terutamanya dalam kalangan wanita hamil yang menghidap penyakit Parkinson.

Jadi loya sudah tentu satu isu, loya dan muntah, isu utama. Jadi anda fikir tidak dapat mengawal pengambilan ubat atau menyerap ubat, sudah tentu satu isu utama. Seperti yang anda boleh bayangkan, hipotensi ortostatik adalah isu besar dalam kalangan wanita hamil secara amnya. Tetapi jika lebih-lebih lagi dalam kalangan wanita hamil dengan penyakit Parkinson, anda boleh bayangkan gangguan tidur merupakan masalah biasa dalam kalangan pesakit Parkinson, tetapi lebih-lebih lagi semasa kehamilan, sembelit sudah tentu isu utama dalam kalangan pesakit Parkinson lebih-lebih lagi semasa kehamilan. Jadi terdapat beberapa isu bukan motor ini yang amat penting untuk ditangani. Jadi saya rasa tiada sebarang kejutan.

Jadi apa yang saya cadangkan kepada kami profesional kesihatan untuk berstruktur, untuk menyaring secara rutin, terutamanya untuk masalah bukan motor yang lebih biasa ini, daripada menunggu pesakit untuk menunjukkan simptom-simptom ini secara sukarela. Dan saya fikir itu akan menjadi [00:13:00] baik-baik saja, iaitu tik dan jentik.

Baiklah. Lihat sahaja isu-isu bukan motor yang lebih biasa setiap kali anda berjumpa pesakit. Dan kemudian saya cadangkan, kerana ini boleh menjadi sangat rumit untuk diuruskan. Hubungi pasukan perubatan obstetrik anda, pakar obstetrik atau bergantung pada isu lain, pasukan psikiatri atau pasukan fisioterapi lebih awal dan uruskan masalah tersebut dengan cara pelbagai disiplin.

Dr. Divyani Garg: Ya, jadi adalah berguna untuk menyemak senarai semak simptom bukan motor itu, seperti yang anda cadangkan terutamanya pada pesakit ini. Ya. Rangsangan otak dalam atau DBS semakin banyak ditawarkan kepada pesakit penyakit Parkinson. Bagaimanakah perancangan kehamilan harus mempengaruhi masa DBS, jika ada?

Dan apakah yang perlu diingat oleh pakar neurologi tentang DBS semasa kehamilan?

Dr Alexander Lehn: Jadi saya fikir ini adalah sesuatu yang akan kita semua temui dengan lebih kerap pada masa hadapan, iaitu kita mempunyai wanita muda yang menghidap Parkinson yang menjalani pembedahan DBS. Dan kemudian fikirkan tentang hamil. Jadi sebenarnya pesakit saya baru sahaja melahirkan anak, kami sebenarnya melakukan pembedahan DBS ke atasnya sebagai persediaan untuk kehamilan, dan dia mempunyai bayi yang sihat [00:14:00] dengan DBS in situ.

Jadi ia boleh dilakukan. Dan satu lagi perkara yang perlu dipertimbangkan dari segi ubat-ubatan, potensi risiko ubat-ubatan yang telah kita bincangkan sebelum ini. Melakukan DBS mungkin sebenarnya mengurangkan pendedahan janin kepada ubat-ubatan tertentu yang juga penting. Sudah tentu masa adalah penting dalam hal itu. Jadi ini adalah sesuatu yang perlu dirancang terlebih dahulu.

Anda tidak mahu melakukan pembedahan DBS pada pesakit hamil ketika itu dan terdapat aspek lain yang perlu difikirkan sebelum dan juga. Jadi secara amnya, untuk kohort pesakit ini khususnya, kami akan mencadangkan bateri yang boleh dicas semula dan bukannya bateri yang tidak boleh dicas semula. Jika anda mempunyai pesakit yang mempunyai bateri yang tidak boleh dicas semula, kami selalunya boleh meramalkan berapa lama bateri tersebut akan bertahan untuk memastikan sama ada bateri mungkin perlu diganti semasa tempoh kehamilan.

Gantikan bateri terlebih dahulu. Jangan terlalu berharap dan tunggu sehingga bateri habis semasa pesakit hamil dan kemudian tiba-tiba anda menghadapi masalah. Terdapat beberapa aspek penting untuk tempoh bersalin [00:15:00], tempoh peripartum, yang penting untuk diketahui juga. Jadi salah satunya ialah rangsangan, rangsangan DBS biasanya dimatikan semasa bersalin kerana rangsangan DBS mengganggu pemantauan janin. Jadi itu sesuatu yang perlu diketahui oleh pakar neurologi kami. Walau bagaimanapun, itu juga sesuatu yang orang ramai harus dapat bincangkan dengan pesakit mereka.

DBS itu sendiri bukanlah kontraindikasi untuk kelahiran normal atau penyusuan susu ibu, yang mungkin akan kita bincangkan kemudian. Jadi kedua-duanya mungkin berlaku pada pesakit yang juga menghidap DBS. Jelas sekali ini adalah kumpulan pesakit yang anda benar-benar ingin kaitkan rapat dengan pasukan perubatan obstetrik anda dan pakar bius untuk menguruskan pesakit tersebut dengan sewajarnya.

Dr. Divyani Garg: Ya, perkara yang sangat penting. Semua itu. Dan mengenai topik itu, mari kita bincangkan juga tentang penyusuan susu ibu, kerana keputusan penyusuan susu ibu boleh menjadi agak rumit. Jadi bagaimana kita boleh menasihati pesakit tentang penyusuan susu ibu semasa mereka mengambil ubat anti Parkinson atau sebarang peringatan lain?

Dr Alexander Lehn: Ya. Pembuatan keputusan bersama sangat penting dalam kumpulan ini. Sudah tentu, data yang tersedia terhad. Kita tahu daripada apa yang kita ada bahawa levodopa sebenarnya terdedah dalam susu ibu, tetapi kadar pendedahannya sangat kecil dan ia juga kelihatan selamat untuk bayi.

Jadi itu bagus untuk diketahui. Seperti yang anda mungkin ingat dari zaman sekolah perubatan anda, ubat dopamin mungkin mengurangkan laktasi, jadi mungkin ada masalah juga. Dan saya rasa ada sesuatu yang boleh dikaitkan dengan pasukan pelbagai disiplin. Jika terdapat wanita yang ingin menyusukan bayi dan ada, jika itu pilihan mereka, kita harus menyokongnya dengan apa jua cara yang kita boleh. Maka monoterapi levadopa atas sebab-sebab tersebut adalah lebih baik jika boleh. Agonis dopamin mungkin selamat tetapi datanya lebih terhad dan mungkin menyekat laktasi. Dan sudah tentu kesihatan bayi perlu dipantau dengan teliti pada wanita yang memilih untuk menyusukan bayi semasa sedang mengambil ubat.

Dr. Divyani Garg: Baiklah. Itu sangat membantu. Dan saya juga ingin bertanya kepada anda tentang PregSpark. Jadi bagaimana PregSpark membantu [00:17:00] memajukan bidang ini ke arah garis panduan berasaskan bukti dan bagaimana doktor boleh menyokong usaha ini?

Dr Alexander Lehn: Ya, tidak, saya fikir ia satu kerja yang sangat hebat. Pasukan di sekitar PregSpark telah menyelesaikannya kerana mereka menangani masalah yang sangat penting yang telah kita bincangkan dan sebab mengapa kita berdua berada di sini hari ini iaitu kekurangan data sistematik dalam kumpulan ini. Secara realistiknya, kita tidak akan pernah mempunyai percubaan terkawal rawak untuk isu-isu ini.

Jadi itu benar-benar tidak boleh dilaksanakan. Jadi, mempunyai daftar yang direka bentuk dengan baik seperti PregSpark sememangnya merupakan jalan terbaik untuk kami. Dan apa yang PregSpark dan daftar yang serupa membolehkannya ialah data global yang dilaporkan oleh pesakit, susulan membujur untuk kesihatan ibu dan anak-anak, dan benar-benar mempunyai pandangan dunia sebenar tentang banyak isu yang kami hadapi.

Dan setakat ini kami mempunyai data yang terhad. Jadi keselamatan ubat, hasil penghantaran dalam kumpulan pesakit tersebut, trajektori penyakit semasa kehamilan. Jadi saya sangat menggesa anda semua di luar sana untuk menyedarinya. [00:18:00] Beritahukannya untuk pesakit anda dan sekitar perbincangan. Jadi harap saya tidak merosakkannya sekarang.

Tetapi laman webnya ialah www.pregspark.com. Jadi pastikan anda memberitahu pesakit anda tentang perkara itu. Sangat mudah untuk mendaftar. Sangat penting untuk mendaftar untuk semua pesakit anda.

Dr. Divyani Garg: Terima kasih, Dr. Lehn. Sungguh menggembirakan dapat berbual dengan anda. Terima kasih banyak kerana menyertai podcast saya hari ini.

Dr Alexander Lehn: Terima kasih banyak kerana mempunyai saya.