Malu dalam penyakit Parkinson: Beban yang tidak kelihatan

Kita akan bercakap hari ini tentang rasa malu, bukan stigma atau rasa malu, tetapi rasa malu sebagai pengalaman emosi yang dialami. Untuk membincangkan beban yang tidak kelihatan ini. Saya disertai hari ini oleh Dr. Vanessa Fleury dari Universiti Geneva, Switzerland, yang artikelnya baru-baru ini diterbitkan dalam Jurnal Amalan Klinikal Gangguan Pergerakan.

Selamat datang Dr. Fleury, dan terima kasih kerana berada di sini.

Dr. Vanessa Fleury: Terima kasih banyak atas jemputan.

Dr. Divyani Garg: Mari kita mulakan dengan gambaran keseluruhan. Jadi, rasa malu sering disebut bersama stigma atau rasa malu, tetapi ia jarang dikaji secara bersendirian. Mengapakah penting untuk anda memberi tumpuan khusus [00:01:00] kepada rasa malu dalam penyakit Parkinson?

Dr. Vanessa Fleury: Berulang kali dalam konteks amalan klinikal saya dan juga interaksi dengan ahli psikologi Dr. Angelo, yang juga merupakan penghidap Penyakit Parkinson dan melalui banyak perbualan tidak formal dengannya dan dengan pesakit, rasa malu muncul sebagai gejala penting yang memberi kesan kepada kualiti hidup dan dikaitkan dengan pengasingan. 

Dr. Divyani Garg: Baiklah. Jadi, daripada apa yang saya fahami dari segi membezakan rasa malu daripada stigma atau rasa malu. Jadi stigma sebahagian besarnya adalah tentang sikap sosial, manakala rasa malu ada kaitan dengan diri dalaman, bagaimana pesakit atau orang itu merasakan bahawa entah bagaimana penyakit itu mengenal pasti siapa mereka.

Adakah itu betul?

Dr. Vanessa Fleury: Ya, sudah tentu. Kami memberi tumpuan kepada rasa malu yang berkaitan dengan penyakit Parkinson kerana ia adalah emosi yang menyakitkan yang berkaitan dengan identiti. Ia [00:02:00] berkaitan dengan stigma, tetapi ia berbeza. Ia lebih bersifat dalaman dan ia juga berpotensi untuk dirawat.

Dr. Divyani Garg: Saya juga perasan bahawa anda menggunakan alat khusus dalam kajian ini untuk mengukur rasa malu iaitu alat Spark. Bolehkah anda jelaskan secara ringkas apa yang diukur oleh Spark dan mengapa penting untuk mempunyai alat khusus Parkinson untuk rasa malu?

Dr. Vanessa Fleury: Ya. Apabila kami menyedari bahawa rasa malu itu penting, kami mencari skala untuk mengukur perasaan ini dan kami tidak dapat menemui apa-apa. Jadi kami memutuskan untuk mencipta skala yang dibina bersama dengan doktor dan penyelidik pesakit. Ia dibenarkan untuk mengenal pasti punca rasa malu dalam kalangan pesakit penyakit Parkinson.

Dan kami menemui tiga perkara utama. Pertama, simptom, motor dan bukan motor, tetapi juga peningkatan kebergantungan yang disebabkan oleh penyakit Parkinson sebagai [00:03:00] kehilangan identiti sekunder akibat penyakit Parkinson kerana, ya. Apa yang saya ingin katakan juga ialah rasa malu dalam Parkinson adalah seperti ada sesuatu yang tidak kena.

Orang ramai berpendapat ada sesuatu yang tidak kena dengan mereka kerana penyakit itu dan mereka mendefinisikan diri mereka sebagai penyakit itu. 

Dr. Divyani Garg: Ya. Itu aspek yang sangat penting. Saya juga ingin bercakap dengan anda tentang apa yang anda temui dan apabila anda melihat pelbagai penyumbang berpotensi kepada rasa malu, apakah faktor yang paling menonjol?

Dr. Vanessa Fleury: Ya, jadi kami melihat faktor-faktor yang berbeza. Matlamat kami adalah untuk mengenal pasti apa yang terlibat dalam rasa malu, dan kami melihat faktor peribadi seperti umur, jantina, tahap pendidikan, keterukan penyakit dan sifat psikologi serta faktor berkaitan penyakit. Dan apa yang kami dapati dan apa yang kami terkejut ialah rasa malu tidak berkaitan dengan [00:04:00] keterukan motor penyakit.

Atau tempoh penyakit. Ia terutamanya dikaitkan dengan faktor psikologi seperti sifat personaliti tertentu, seperti kecenderungan untuk berasa malu, berasa bersalah, berasa cemas. Satu-satunya gejala motor yang berkaitan dengan rasa malu ialah diskinesia apabila orang ramai agnostik, apabila mereka menyedari diskinesia mereka dan gejala bukan motor adalah yang paling banyak dikaitkan dengan rasa malu.

Ia adalah kebimbangan, kemurungan, sikap tidak peduli, dan kami mengesahkan bahawa kualiti hidup berkait rapat dengan rasa malu.

Dr. Divyani Garg: Ya. Saya juga berpendapat bahawa penemuan ini sangat penting kerana banyak penyumbang yang anda sebutkan sebenarnya berpotensi diubah suai, termasuk kemurungan, apati, dan diskinesia, yang saya rasa kerana ia agak [00:05:00] kelihatan. Jadi ia adalah penyumbang yang berpotensi, tetapi juga boleh diubah suai.

Jadi, amat menggalakkan untuk menyatakan bahawa faktor-faktor yang ada ini adalah faktor yang boleh diubah suai. Jadi, aspek menarik lain dalam kajian ini ialah analisis kluster. Anda mengenal pasti tiga profil malu yang berbeza dalam kalangan penghidap penyakit Parkinson. Bolehkah anda menerangkan kluster-kluster tersebut?

Dr. Vanessa Fleury: Ya. Jadi kami mengenal pasti tiga profil rasa malu yang berbeza. Sesetengah pesakit berasa malu terutamanya kerana gejala motor, juga, terutamanya kerana gejala bukan motor. Dan kumpulan ketiga berasa malu yang tinggi daripada kedua-duanya. Dan kumpulan yang paling berkesan bukanlah kumpulan yang mempunyai gejala motor yang paling teruk, tetapi kumpulan yang mempunyai beban emosi yang paling tinggi.

Dr. Divyani Garg: Baiklah, mari kita bawa perkara ini ke klinik. Jadi berdasarkan penemuan anda, apa lagi yang perlu dilakukan oleh doktor? Bagaimanakah mereka boleh membantu menangani beban yang tidak kelihatan ini untuk pesakit mereka? Apa yang boleh kita lakukan untuk [00:06:00] benar-benar membantu?

Dr. Vanessa Fleury: Pertama sekali kita perlu mengenal pasti rasa malu, itu langkah pertama, dan kemudian kita boleh membincangkannya dan kita boleh campur tangan. Jadi pertama sekali, kita perlu memahami dari mana ia datang. Jika ia diskinesia, ia agak mudah. ​​Kita boleh mengurangkan rawatan atau mencadangkan terapi alternatif. Tetapi jika ia dikaitkan dengan apati atau kemurungan atau kebimbangan, kita juga boleh merawat jika perlu dengan ubat. Tetapi pengurusan psikologi adalah penting. Kita boleh mencadangkan terapi tingkah laku kognitif atau psikoedukasi untuk pesakit ini. 

Dr. Divyani Garg: Dan apabila anda mengatakan bahawa kita harus belajar mengenal pasti perkara ini dalam pesakit kita, apakah strategi terbaik yang anda fikirkan untuk melakukannya? Adakah anda fikir kita boleh bertanya secara langsung kepada mereka? Atau adakah lebih baik untuk menyaring mereka menggunakan alat tertentu? Apakah yang akan menjadi [00:07:00] berguna secara praktikal.

Dr. Vanessa Fleury: Saya fikir penting untuk, pertama sekali, benar-benar menyedari komponen ini kerana pesakit, mereka tidak datang dengan aduan ini terlebih dahulu. Malah, mereka tidak akan memberitahu anda bahawa saya rasa malu. Malah, mereka datang dan mereka berkata, ya, ia tidak baik, tetapi anda lihat keadaan motornya tidaklah begitu teruk.

Tetapi sebenarnya, anda perlu mendalami temu bual anda dan mencari apa sebenarnya masalahnya. Dan selalunya ahli psikologi yang akan melihat kebimbangan, kemurungan, dan rasa malu mereka hampir selalu dikaitkan. Jadi bagi doktor, saya fikir pertama sekali untuk sedar, kemudian berbincang dengan pesakit dan kemudian cuba melihat faktor mana yang berkaitan dan bagaimana kita boleh menguruskan gejala ini.

Dr. Divyani Garg: Jadi sebelum kita mengakhiri, saya cuma ingin bertanya jika terdapat satu mesej daripada kajian ini yang ingin anda kongsikan dengan pendengar kami, apakah mesej tersebut?

Dr. Vanessa Fleury: Rasa malu yang berkaitan dengan penyakit Parkinson [00:08:00] adalah sesuatu yang tidak dapat dilihat, tetapi sangat melumpuhkan simptom bukan motor dalam penyakit Parkinson. Dan ia bukan tentang tahap keterukan motor secara keseluruhan, tetapi ia sangat berkaitan dengan sifat personaliti, kebimbangan, kemurungan dan kualiti hidup. Dua pesakit dengan simptom motor yang sangat serupa boleh mengalami tahap rasa malu yang sama sekali berbeza.

Dan ia boleh dirawat. Ia benar-benar boleh kita atasi melalui intervensi yang disesuaikan dan pelbagai disiplin.

Dr. Divyani Garg: Terima kasih banyak kerana menyertai saya hari ini, Dr. Fleury, dan kerana membincangkan perkara ini, dan yang paling penting, mengusahakan topik yang sangat penting ini. Terima kasih.

Dr. Vanessa Fleury: Terima kasih banyak-banyak. [00:09:00]