Kualiti hidup dalam penyakit Parkinson

Hari ini, kita akan membincangkan artikel terbarunya dalam jurnal Amalan Klinikal Gangguan Pergerakan bertajuk "Mendefinisikan Kualiti Hidup: Perspektif Orang yang Hidup dengan Penyakit Parkinson." Terima kasih banyak kerana menyertai kami hari ini.

Dr. Connie Marras: Dengan sukacitanya. Terima kasih kerana menjemput saya.

Dr. Sara Schaefer: Baiklah. Anda tahu, apa yang pertama kali menarik perhatian saya tentang kertas kerja ini ialah ia mentakrifkan sesuatu yang kita bincangkan sepanjang masa. Kita membincangkannya dalam praktik, dalam amalan klinikal. Kita membincangkannya dalam ruang penyelidikan. Kerja anda bertujuan untuk mentakrifkan maksud kualiti [00:01:00] kehidupan kepada penghidap penyakit Parkinson, dan seperti yang saya nyatakan, sudah ada skala kualiti hidup yang digunakan dalam penyelidikan dan dalam ruang klinikal. Mengapakah pasukan anda berpendapat adalah penting untuk menanyakan soalan ini sekarang?

Dr. Connie Marras: Ya. Jadi komen anda mencerminkan fakta bahawa, walaupun kami menggunakan istilah ini sepanjang masa dan kami fikir kami tahu apa maksudnya apabila anda benar-benar mula melihat bagaimana skala berusaha untuk mengukur kualiti hidup, dan juga bagaimana istilah ini digunakan dalam literatur. Ia digunakan untuk mentakrifkan konsep skop yang berbeza-beza bergantung pada konteksnya.

Dan skala yang kami gunakan secara amnya memberi tumpuan kepada penentu kualiti hidup, dan bukannya intipati atau sifat asas sesuatu itu sendiri. Jadi, pemerhatian [00:02:00] itulah yang membuatkan saya berminat untuk lebih memahami apa itu kualiti hidup.

Dan apabila saya melihat definisi kualiti hidup dalam kesusasteraan, saya terfikir bahawa kita tidak pernah-- sekurang-kurangnya saya tidak menemui karya yang bertanya kepada orang yang mempunyai pengalaman hidup apa pendapat mereka tentang perkara ini. Jadi, faktor-faktor itulah yang mendorong penyelidikan ini.

Dr. Sara Schaefer: Dan apabila anda mengatakan penentu kualiti hidup berada dalam skala, bolehkah anda berikan saya beberapa contoh?

Dr. Connie Marras: Skala kualiti hidup dalam penyakit Parkinson, kita sering merujuknya sebagai kualiti hidup yang berkaitan dengan kesihatan, selalunya dibahagikan kepada domain seperti motor, bukan motor, emosi. Jadi sebagai contoh, mungkin terdapat persoalan tentang seberapa baik seseorang boleh berjalan atau berapa banyak yang ada, seberapa teruk gegaran seseorang, sebagai contoh.

Jadi itu adalah contoh perkara yang boleh menjadi penentu kualiti hidup seseorang dalam bahagian kecil [00:03:00] tetapi tidak merangkumi kualiti hidup itu sendiri.

Dr. Sara Schaefer: Baiklah. Jadi bagaimana anda cuba menyelesaikannya? Beritahu kami tentang kaedah kajian anda dan saya ingin tahu mengapa pasukan anda memilih pendekatan kualitatif untuk mengumpul data ini.

Dr. Connie Marras: Sudah tentu. Mungkin saya akan mulakan dengan bahagian terakhir, mengapa pendekatan kualitatif? Jadi sebenarnya, tiada jawapan yang betul atau salah untuk ini, dari segi, apakah kualiti hidup? Ia sangat berasaskan pendapat. Matlamat kami adalah pemahaman konseptual. Dan pendekatan seperti itu sesuai untuk penyelidikan kualitatif.

Dan sebenarnya, kami bermula dari sudut kekurangan pengetahuan terdahulu. Jadi kami berusaha mencari pendapat orang yang mempunyai pengalaman hidup untuk memaklumkan penyelidikan kuantitatif kemudian mengenai perkara ini, dengan matlamat keseluruhan projek besar sebenarnya untuk mengenal pasti atribut penting skala yang direka untuk mengukur kualiti hidup. [00:04:00] Tetapi dari sudut pandangan orang yang mempunyai pengalaman hidup.

Untuk melakukan ini, kami mulakan dengan bertanya kepada individu-individu ini, iaitu sekumpulan penghidap penyakit Parkinson, bagaimana mereka akan mentakrifkan kualiti hidup? Dan kami bertanya kepada mereka, kami memberitahu mereka bahawa kami akan bertanya perkara ini kepada mereka dalam konteks temu bual dan memberi mereka beberapa hari untuk memikirkannya. Dan kemudian mereka membawa pemikiran tersebut ke temu bual.

Dan kami merekodkan semua respons mereka dan kemudian mengambil pendekatan kualitatif untuk analisis tersebut, pada mulanya mengekod kategori maklumat yang mereka berikan kepada kami, dan kemudian diikuti dengan analisis yang lebih tematik. Kemudian kami merumuskannya menjadi kerangka kerja yang mengedarkannya kepada kumpulan kerja, yang terdiri daripada orang yang hidup dengan penyakit Parkinson dan juga doktor, pakar gangguan pergerakan, dan profesional kesihatan bersekutu.

Dan setiap [00:05:00] individu tersebut secara berasingan memberi kami maklum balas tentang rangka kerja tersebut, yang kami masukkan secara berulang dan kemudian kami salurkan kembali kepada mereka untuk penambahbaikan selanjutnya. Jadi ia merupakan proses berulang yang melibatkan kedua-dua penghidap dan tanpa penyakit Parkinson.

Dr. Sara Schaefer: Metodologi yang sangat menarik, mengambil data yang anda kumpulkan dan kemudian pergi ke kumpulan bukan sahaja pesakit tersebut tetapi juga doktor untuk cuba mengoperasikannya, sedikit lagi.

Dr. Connie Marras: Ya, dan diharapkan dapat menjadikannya -- gunakan bahasa yang mudah difahami oleh kedua-dua pihak, bukan? Kerana saya fikir terdapat pihak berkepentingan di kedua-dua belah pihak dalam hal ini yang akan membantu memaklumkan penyelidikan dan penjagaan klinikal.

Dr. Sara Schaefer: Dan apa yang anda temui? Dan adakah terdapat sebarang kejutan dalam penemuan anda, untuk anda?

Dr. Connie Marras: Ya. Jadi kami dapati, tiga lapisan maklumat adalah bagaimana saya memikirkannya, yang membawa kepada teras, benih apa yang sebenarnya merupakan kualiti hidup [00:06:00]. Dan anda akan melihat terdapat satu rajah dalam kertas kerja di mana tema luar seperti cara untuk mewujudkan perasaan positif, yang membawa kepada perasaan positif sebenar yang menyumbang kepada kualiti hidup yang baik.

Dan kemudian di teras dalaman terdapat kualiti hidup, iaitu keadaan mental yang terdiri daripada perasaan positif. Jadi saya rasa ia menekankan bahawa kualiti hidup tidak ketara. Keadaan yang dipengaruhi oleh banyak perkara yang lebih ketara, tetapi itu bukanlah kualiti hidup itu sendiri.

Tetapi salah satu perkara yang mengejutkan saya, yang mungkin tidak sepatutnya, memandangkan pengetahuan saya tentang literatur dan skala yang kami gunakan, ialah kebanyakan peserta kami sebenarnya bercakap tentang penentu kualiti hidup dan bukannya apa itu kualiti hidup itu sendiri. Dan ia menunjukkan bahawa ini adalah perkara yang sukar untuk digambarkan [00:07:00] dengan sendirinya.

Kurang daripada separuh peserta kami sebenarnya bercakap secara langsung tentang definisi kesihatan, yang juga penting, walaupun pada hakikatnya mereka adalah orang yang mempunyai keadaan neurodegeneratif kronik. Tetapi mereka kebanyakannya bercakap tentang kebolehan dan melakukan perkara-perkara yang memberi mereka kegembiraan. Dan ketiga, sangat menarik bagi saya bahawa sekumpulan orang yang menghidap penyakit Parkinson yang lebih maju dalam kategori yang anda boleh panggil sederhana hingga teruk, dan mereka adalah satu-satunya orang yang bercakap tentang idea seperti kebebasan atau penerimaan situasi mereka.

Manakala individu yang lebih terjejas ringan, tidak pernah membangkitkan idea-idea tersebut. Mereka adalah satu-satunya kumpulan yang bercakap tentang keinginan untuk kekurangan stigmatisasi, maruah, rasa hormat, dan mereka banyak bercakap tentang keupayaan untuk melakukan sesuatu dan keinginan untuk mengekalkannya. Tetapi percanggahan [00:08:00] ini juga membuatkan kita berfikir tentang fakta bahawa cara seseorang mengkonseptualisasikan kualiti hidup dan penentu tersebut mungkin berubah dari semasa ke semasa.

Walaupun kajian kami merupakan kajian keratan rentas, bukan kajian membujur, jadi itu masih perlu dinilai. Tetapi saya fikir mungkin ada implikasi untuk pengukuran kerana bukan sahaja penentu kualiti hidup berubah-ubah merentasi individu, jadi orang dalam kajian kami memberitahu kami setiap perkara yang agak berbeza dalam banyak keadaan tentang kualiti hidup bagi mereka.

Tetapi ia juga mungkin boleh berubah dalam diri seseorang sepanjang penyakit ini, dan itu jelas boleh memberi implikasi kepada pengukuran.

Dr. Sara Schaefer: Ya, membaca maklum balas tersebut, saya terfikir tentang bagaimana jika saya melihat data kualitatif ini, bukannya saya mempunyai semua data, tetapi bagaimana saya akan membahagikan sesuatu, bukan? Dan memikirkan tentang keadaan, bukan? Sihat lawan tidak sihat, Parkinson [00:09:00] lawan bukan Parkinson, atau pra lawan pasca Parkinson.

Dan kemudian apa yang anda boleh atau tidak boleh lakukan kerana keadaan. Aktiviti-aktiviti yang penting bagi mereka, sejauh mana anda berdikari, sejauh mana anda menganggap diri anda normal? "Kenormalan" itu muncul beberapa kali. Dan kemudian ada reaksi terhadap keadaan dan apa yang anda boleh atau tidak boleh lakukan. Adakah anda masih menemui kegembiraan?

Adakah anda masih menemui kepuasan? Dan kemudian terdapat bahagian luaran seperti itu, stigma, penghakiman, menjadi beban atau tidak menjadi beban kepada orang lain, perkara seperti itu. Dan saya rasa, daripada apa yang anda katakan pada mulanya, nampaknya banyak skala kita hanya tertumpu pada bahagian pertama atau mungkin yang pertama dan kedua daripada perkara-perkara tersebut, dan tidak semestinya bahagian terakhir.

Tetapi ia membuatkan saya rasa tidak jelas tentang keseluruhan perkara ini. Bagaimanakah anda menyelaraskan semua ini menjadi satu konsep? Dan patutkah kita cuba? Adakah anda fikir itu mungkin?

Dr. Connie Marras: Saya berpendapat bahawa kualiti hidup boleh diringkaskan kepada satu konsep, dan semua maklumat yang diberikan oleh peserta kami adalah tentang penentu konsep tunggal ini. Mereka jelas memberitahu kami, walaupun mereka mengatakan, kualiti hidup adalah keupayaan saya untuk melakukan hobi yang saya sangat gemari. Terdapat implikasi bahawa mereka mempunyai sesuatu yang mereka lakukan yang membawa kepada kegembiraan, yang kemudiannya menentukan kualiti hidup mereka, bukan? Dan orang lain mungkin menyatakannya dalam istilah yang berbeza, mencari kepuasan melalui hobi mereka. Tetapi sekali lagi, ia membawa kepada keadaan mental yang merupakan perasaan positif yang merupakan kualiti hidup, adalah mesej yang kami ambil daripada peserta kami.

Dan saya fikir ia boleh disatukan ke dalam keadaan mental akhir itu, tetapi apa yang berbeza adalah apa yang menentukannya merentasi individu. Dan [00:11:00] jadi saya fikir cabaran dalam pengukuran kualiti kita adalah untuk cuba mengukurnya secara langsung dengan bertanya kepada orang ramai tentang betapa positifnya perasaan mereka, bukan?

Atau anda boleh meletakkannya sebagai kualiti hidup, jika anda suka, dalam sejenis soalan tunggal. Tetapi jika anda cuba melaksanakannya dalam penyelidikan klinikal, bergantung pada apa yang anda cuba capai, katakan kita bercakap tentang percubaan klinikal di mana kita ingin menggunakan kualiti hidup sebagai ukuran hasil sekunder, maka kita akan menghadapi masalah bahawa terdapat begitu banyak penentu keadaan perasaan positif itu sehingga kita akan mendapat ukuran responsif berdasarkan intervensi kita?

Itu mungkin agak tidak mungkin. Jadi kita perlu memilih beberapa penentu kualiti hidup untuk difokuskan, bergantung pada konteks penggunaannya. Jadi saya fikir di situlah terletaknya cabaran ini, iaitu ia merupakan satu konsep akhir [00:12:00], tetapi ia mempunyai sejumlah besar penentu yang berbeza-beza mengikut individu, dan kita perlu mencari penyelesaian pengukuran yang merangkumi perkara itu.

Dr. Sara Schaefer: Jadi, bagaimana anda fikir kerja anda harus memaklumkan skala yang kita gunakan dalam penyelidikan? Saya tahu itu sejenis soalan langkah seterusnya, soalan kajian masa depan, tetapi adakah anda mempunyai sebarang pemikiran awal?

Dr. Connie Marras: Saya pasti. Saya fikir kita perlu jelas apa yang kita ukur, Bahawa kita bukan mengukur kualiti hidup itu sendiri, tetapi kita mengukur penentunya mungkin dalam kebanyakan skala. Kita perlu, seperti yang saya nyatakan, kita perlu cuba mengambil kira sifat individualistik yang menentukan kualiti hidup.

Dan kami telah mendengar di bahagian lain projek penyelidikan kami daripada penghidap penyakit Parkinson tentang bagaimana kami boleh melakukannya dengan cuba memberi tumpuan bukan sahaja pada kehadiran atau ketiadaan, atau kekerapan atau [00:13:00] keterukan gejala dan pengalaman, tetapi juga kesannya terhadap individu.

Dan itu adalah soalan yang berbeza dan memerlukan pilihan jawapan yang berbeza tetapi boleh digabungkan. Kami juga mendengar daripada mereka bahawa penambah kualiti hidup ini, yang mendominasi respons peserta kami jarang sekali berada dalam skala dan perlu digabungkan juga. Seperti, mempunyai rasa hormat, mendapat sokongan daripada keluarga dan penjaga.

Dr. Sara Schaefer: Pada pendapat anda, bagaimanakah hasil kerja anda harus memberi impak kepada penjagaan klinikal penghidap penyakit Parkinson?

Dr. Connie Marras: Saya fikir sebagai doktor, kita sering memberi tumpuan kepada gejala fizikal. Biasanya penjagaan kita didominasi dengan usaha menangani masalah motor, bukan? Kita boleh memberi impak dengan ubat-ubatan dan intervensi bukan farmakologi yang kita ada. Tetapi saya fikir [00:14:00] apa yang kita tidak lakukan dengan baik adalah cuba menyokong penghidap penyakit Parkinson dalam keupayaan mereka melakukan perkara-perkara yang memberi mereka kegembiraan. Dan untuk melakukan itu, saya fikir meluangkan sedikit masa lebih awal dalam hubungan anda dengan pesakit untuk mengetahui apa yang memberi mereka kegembiraan adalah berharga dan boleh memaklumkan perbualan anda kemudian. Mungkin akan sangat membantu juga membina hubungan anda dengan pesakit anda, dan membantu kami memfokuskan intervensi kami pada perkara-perkara yang benar-benar penting bagi mereka.

Jadi, jika saya melihat pesakit saya mengalami gegaran semasa rehat yang sangat ketara, saya mungkin rasa perlu mengubah ubat-ubatan mereka untuk cuba menanganinya, tetapi memahami kesannya terhadap mereka dan sama ada ia benar-benar penting atau tidak, dan mungkin ia bukan perkara yang paling penting bagi mereka, saya fikir adalah sangat penting.

Dan, aktiviti yang mereka mungkin ingin capai untuk benar-benar memberi mereka sedikit keseronokan dalam hari mereka juga boleh menjadi tumpuan [00:15:00] matlamat rawatan anda untuk orang tersebut. Itulah perkara-perkara yang saya fikir boleh mengubah cara kita mendekati perbualan kita dengan pesakit kita.

Dr. Sara Schaefer: Saya setuju 100%. Saya cuba memasukkan semua perkara itu dalam lawatan pertama saya dengan pesakit Parkinson dan memasukkannya ke dalam sejarah sosial supaya ia kekal di sana untuk saya rujuk kembali, anda tahu, kecintaan mereka terhadap pickleball atau apa sahaja ia.

Dr. Connie Marras: Betul.

Dr. Sara Schaefer: Adakah anda fikir terdapat mesej di sini untuk pesakit kami, mana-mana pesakit yang mungkin mendengar podcast ini yang anda mahu mereka kongsikan?

Dr. Connie Marras: Ya. Saya fikir jika mereka ingin memanfaatkan sepenuhnya lawatan mereka ke profesional penjagaan kesihatan mereka, mereka boleh menumpukan perhatian kepada perkara-perkara yang paling menjejaskan kualiti hidup mereka, dan jangan biarkan profesional penjagaan kesihatan terkeliru dengan banyak bercakap tentang perkara yang tidak penting.

Jadi, penjagaan merekalah yang paling penting. Dan jangan biarkan profesional penjagaan kesihatan [00:16:00] memandu bas secara tidak langsung. Menetapkan matlamat yang akan menyumbang kepada kepuasan hidup mereka akan sangat membantu. Dan, kongsikan matlamat ini dengan profesional penjagaan kesihatan mereka supaya mereka dapat membantu anda mencapainya.

Saya fikir itu akan membantu keseluruhan interaksi benar-benar berfungsi sebagai satu pasukan dan mendapatkan hasil yang terbaik.

Dr. Sara Schaefer: Nasihat yang hebat. Terima kasih kerana menyertai kami. Adakah anda mempunyai apa-apa lagi yang ingin anda tambahkan sebelum kami menutup perjumpaan ini?

Dr. Connie Marras: Tidak, hanya untuk mengucapkan terima kasih atas minat anda terhadap kertas kerja ini dan saya benar-benar berharap karya ini dapat membantu kami mengukur kualiti hidup dengan lebih baik dengan cara yang benar-benar bermakna kepada pesakit kami dan menambah baik penyelidikan yang kami lakukan dan menjadikannya lebih relevan.

Dr. Sara Schaefer: Ya, saya suka bagaimana anda membalas budi kepada orang yang kami lakukan semua ini. Tahniah atas kertas kerja anda.

Dr. Connie Marras: Terima kasih banyak-banyak. [00:17:00]